Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

Nespolupráce

5. 7. 2011


Dobrý den. Můj syn 32 let je taky postižen touto nemocí a už asi 10 let. Příznaky se na nim již projevovali dříve. Teď už ani nemluví. Plně je odkázán na domácí péči. Ráno když ho obléknu, tak mu musím pomoci aby přešel do křesla, kde tráví celý den. Když je venku hezky vezmeme ho na invalidním vozíku ven. Zajímalo by mi zdali u této nemoci, převažuje vzdor než spolupráce. Třeba když chci aby si stoupl nebo i přešel místnost, tak někdy vzdoruje. Naopak někdy místnost přejde s doprovodem i několikrát. Jestli tyto výkyvy k této nemoci patří. Poslední dobou vzdor převažuje spolupráci. Děkuji za odpověď.

5. 7. 2011, Zdeňka Vondráčková


Dobrý večer. Bohužel mohu jenom potvrdit, že spolupráce s pacientem s HCH je nikdy dost problematická a vzdor je častý. Nepomáhá vyhrožování nijakým omezením, už vůbec ne trestem. Je možný jenom laskavý přístup. Nikdy pomůže, když se třeba vzdálíte z místnosti a zkusíte to po nějaké době znovu. Můžete nám poslat kontakt, t.j. adresu? Dáme Vás do adresáře pro zasílání zpravodaje Archa. Nebo jej už dostáváte?

Zdravotní pomůcky

28. 11. 2010


Dobrý den, maminka má HCH a její stav se zhoršil. Začala mít větší nekoordinované pohyby a důsledkem toho padá často na hlavu. Mužete mi poradit jestli se dá koupit na hlavu nijaká zdravotní pomůcka /helma atd./. Už byla několikrát na zašívání hlavy. Děkuji za odpověď. Pěkný den.

28. 11. 2010, Zdeňka Vondráčková


Příjemný den, tak o tom jsem neslyšela. Zavolejte, prosím, na neurologickou kliniku, extrapyramidové centrum VFN do Prahy MUDr. J. Klempíře, Ph.D., zda by Vám něco neporadil. Tel. 224 965 539. Jinak si myslím, že nejrychlejší pomoc by byla rehabilitace, kde by maminku naučili lépe udržovat rovnováhu, lépe padat, možná by bylo vhodné i chodítko, to záleží na zvážení lékařem. Kdybyste byli z Hradecka, tak by Vám mohla pomoci paní prim. MUDr. Eva Vaňásková, Ph.D., 495 837 470 z rehabilitační kliniky fakultní nemocnice v Hradci Králové.

Informace Brno a okolí

8. 11. 2010


Dobrý den, manžel byl geneticky testován na HCH, což se nám i potvrdilo, nic o té nemoci téměř nevíme, jen že v jeho rodině to měl bratr od otce a i jejich matka - otce+bratra, obvodní lékařka nás poslala zažádat si o ID, a jsme objednaní k posudkové komisi, vůbec nevíme co to všechno obnáší, manžel si to nepřipouští, ale já jsem z toho velmi špatná, v 03/10 jsem potratila důvod byl zřejmě tato nemoc, bez dětí zůstat nechceme, tak bychom chtěli poradit, jestli není nikde poblíž Brna nijaká organizace, co se touto nemocí zabývá a kde by nám vše vysvětlili, děkuji předem za odpověď.

8. 11. 2010, Zdeňka Vondráčková


Příjemný den. SPHCH je organizace laická, která mám celorepublikovou působnost a všichni, kdo v ní pracujeme, pracujeme z domova a kancelář v Hradci králové je jen sídlo organizace, kde se nescházíme. V Brně bohužel nemáme nikoho, kdo by byl více aktivní a mohl Vám odborně pomoci. Proto bych Vám ve Vašem případě doporučovala vyhledat především MUDr. Terezu Uhrovou z psychiatrické kliniky VFN, Ke Karlovu 11, Praha 2, tel.: 602 294 340. Abyste s ní probrala celou vaši rodinnou situaci. Co se týče miminka je možné v Brně v Sanatoriu Helios, vyhledat genetičku MUDr. Věru Hořínovou, tel. 604 415 649, se kterou byste mohla probrat otázku dalšího těhotenství. SPHCH s tímto zařízením spolupracuje a na HCH se specializují. Z hlediska získání ID pro manžela, jestliže nemá nijaké závažné klinické projevy nemoci, to nebude tak jednoduché. Zde doporučuji konzultaci v Praze na neurologické klinice, v extrapyramidovém centru VFN Praha, tel. 224 965 539.

Více informací

3. 10. 2010


Dobrý den, u mého muže propukla nemoc, nebyl geneticky testován, jeho sestře vyšel test pozitivní. Chtěla bych se zeptat zda V Praze je zdravotní centrum pro tyto pacienty kde se můžeme poradit, kdy začít s fyzioterapií, logopedií. Zatím jsme evidováni na neurologii v místi bydlišti. Začínáme se s touto chorobou seznamovat. Děkuji za odpověď.

3. 10. 2010, Zdeňka Vondráčková


Hezký večer. O radu poproste nejlépe dr. Janu Židovskou, 737 198 841, jana.zidovska@seznam.cz, pracuje v genetické poradně a ta by Vám byla nejlépe schopná vysvětlit vše o HCH. Co se týče terapie, to by potom bylo nejlépe u dr. Jiřího Klempíře, v extrapyramidovém centru, na neurologii, Kateřinská 11, Praha tel. 224 965 539 nebo jiri.klempir@seznam.cz. Co se týče odborných materiálu, ty Vám mohu poslat já, ale potřebuji Vaši korespondenční adresu. Dále je možné zúčastnit se rekondičního pobytu Společnosti, bude ale až jaře.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.