O společnosti

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.

Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče opacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.

V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4-5x více osob v riziku, tedy 4 000-5 000 osob.

Cíle SPHCH:

  • Podpora pacienta, pečující rodiny a osob v riziku.
  • Vzdělávání a veřejná osvěta.
  • Získávání prostředků na tyto aktivity.

Naše aktivity

  • Pořádání rekondičně edukačních víkendových pobytů, 2 x ročně.
  • Vydávání zpravodaje Archa, 2x ročně.
  • Tisk a distribuce letáků a příruček o různých aspektech HCH.
  • Vytváření tolik potřebných finančních zdrojů, aby veškerá činnost a programy mohly pokračovat.
  • Provozování půjčovny zdravotnických pomůcek pro pacienty s HCH ve spolupráci s královéhradeckou Diecezní charitou.
  • Medializační činnost.
  • Vytváření multidisciplinární týmu odborníků na terapii HCH.
  • Spolupráce s EHA a IHA a sesterskými organizacemi a společností EURORDIS pro řídká onemocnění.
  • Spolupráce s NRZP a ČRHO a Koalicí pro zdraví.
  • Zastupujeme rodiny s HCH při různých jednáních při prosazování zájmů pacientů s HCH.
  • Zajišt'ujeme provoz vlastních internetových stránek a internetové poradny pro rodiny s HCH.
  • Jednáme s politiky ohledně diskriminace osob v riziku a rodin s výskytem HCH.

Naše plány do budoucna

  • Provozovat nadále ve spolupráci s královéhradeckou Diecezní charitou půjčovnu specializovaných zdravotnických pomůcek pro pacienty s HCH.
  • Vytvářet sít' odborníků specializujících se na HCH.
  • Přispět k založení odpovídajících pečovatelských a konzultačních středisek pro pacienty s HCH a jejich rodiny v různých oblastech země.
  • Podporovat vznik národních center a klinické jednotky pro HCH v ČR.
  • Přispět k založení rehabilitačního respitního zařízení pro pacienty s HCH jak pro přechodné tak trvalé pobyty.
  • Rozšířit vzdělávací a podpůrný program nejen pro nemocné, ale zejména pro ty, kdo o ně pečují a zabezpečují služby.
  • Rozšiřovat informovanost o HCH a potřebách pacientů mezi lékaře, zdravotní sestry, sociální pracovníky a mezi ostatní odborníky ve zdravotnictví, domovech s pečovatelskou službou, domovech důchodců, různých stacionářích a střediscích sociální péče.
  • Aktivně spolupracovat na výzkumu HCH ve spolupráci s EHDN.
  • Aktivně bojovat proti diskriminaci osob v riziku.

Historie SPHCH

SPHCH byla založena jako čistě neziskové pomocné sdružení v Praze dne 14. května 1991 Janou Židovskou, která byla zakladatelkou a první předsedkyní, díky laskavé pomoci Gerrita Dommerholta, který byl prezident IHA.

Členství SPHCH

SPHCH je členem mnoha domácích, zahraničních a mezinárodních organizací zabývající se HCH.

  • Od roku 1991 – IHA – International Huntington Association.
  • Od roku 1991 – EHA – Evropská Huntington Association.
  • Od roku 1991 – NRZP ČR – Národní rada zdravotně postižených v České republice.
  • Od roku 1997 – EURORDIS – Evropská organizace pro vzácná onemocnění.
  • Od roku 2004 – Koalice pro zdraví, Česká republika.

EHDN má v ČR tři centra: Praha, Olomouc, Ostrava.

Fakta o SPHCH

Počet členů: 650

Počet aktivních členů: 142

Finance získává společnost z darů a dotačních programů.

Pokud byste si měli zájem o další informace o Huntingtonově chorobě nebo o práci a programech SPHCH, neváhejte se s námi spojit!

Zapsána ve spolkovém rejstříku, spisová značka L 513 vedená u Krajského soudu v Hradci Králové

IČO: 40614603

Běžný účet u České spořitelny č. 1543349/0800

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.