Stanovy nové

Stanovy 
Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.

ČLÁNEK I

Základní ustanovení

Název spolku:Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.

Právní forma:Spolek dle zákona č. 89/2012 Sb. – Občanský zákoník

Popis spolku:SPHCH je nevládním, neziskovým, nezávislým a nepolitickým spolkem. SPHCH sdružuje ve svých řadách pacienty s Huntingtonovou chorobou, osoby v riziku HCH, jejich rodinné příslušníky, blízké, ale i lékaře, ošetřovatelské, zdravotnické, terapeutické a sociální pracovníky, ale i další osoby, které se 
o tuto diagnózu zajímají, např. vědce, kteří se zabývají studiem HCH. SPHCH sdružuje fyzické a právnické osoby.

RegistraceZapsána do spolkového rejstříku, spisová značka L 513, vedená u Krajského soudu v Hradci Králové.

Používaná zkratkaSPHCH

Název spolku v anglickém jazyceCzech Huntington Association

Používaná zkratka v anglickém jazyceCzHA

IČ: 40614603

Datum vzniku19. 5. 1991 v Praze byla SPHCH založena dle zákona č. 83/1990 Sb., o sdružování občanů, ve znění pozdějších předpisů jako neziskové pacientské občanské sdružení.

Sídlo: Sídlem spolku je Hradec Králové, Velké náměstí 37/46, 500 03 Hradec Králové. Změna adresy sídla spolku je možná rozhodnutím Rady SPHCH i bez změn těchto stanov.

PůsobnostSPHCH je právnickou osobou. Působí v celé ČR.

Použité zkratky:„z.s.“zapsaný spolek dle zákona č. 89/2012 Sb.
„HCH“Huntingtonova choroba
„HN“Huntingtonova nemoc

„osoby zatížené HCH“pacienti s HCH a osoby v riziku HCH, jejich rodinní příslušníci a blízcí

Znak: Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní, tak fyzickéfunkce. Zmenšeny prostor uvnitř symbolu znázorňuje omezené fyzické a duševní schopnosti postižené osoby.Symbol nahrazuje rozvíjející se květ rostliny, aby byl znázorněn růst 
a rozvoj činnosti svépomocných společnosti pro Huntingtonovuchorobu na celém světě.  Je takéznamením naděje – že práce 
a výzkumné úspěchy posledních let povedou k úspěšné léčbě.

ČLÁNEK II

Hlavní cíle 

a) Humanitární, zdravotní a sociální pomoc osobám zatíženým HCH.
b) Činnost ve prospěch zlepšení společenského postavení a kvality života pacientů s HCH a jejich blízkých 
a ochrana před diskriminací.
c) Zastupování zájmů nemocných s HCH a osob v riziku a jednání jejich jménem s orgány státní a místní správy, organizacemi a obchodními korporacemi, apod. (viz zákon č. 90/2012 Sb.).
d) Informování nemocných a jejich rodin o aspektech HCH (poradenství v oblasti zdravotně-genetické, neurologické, psychiatrické, psychologické, logopedické, fyzioterapeutické, ergoterapeutické, nutriční, sociální, spirituální apod.).
e) Zajišťování osvětové a poradenské činnosti laické i odborné veřejnosti, vytváření a realizace vzdělávacích programů, vydávání periodických i neperiodických publikací a materiálů, pořádání konferencí, kongresů, seminářů a dalších akcí týkajících se problematiky HCH.
f) Realizace projektů s podporou veřejných zdrojů ČR, fondů EU a dalších donátorů z ČR i ze zahraničí ve prospěch pacientů s HCH a jejich rodin.
g) Spolupráce mezi osobami zatíženými HCH, lékaři a dalšími odborníky na zkvalitnění péče o pacienty s HCH.
h) Spolupráce s jinými organizacemi humanitárního charakteru, partnerskými institucemi a organizacemi v České republice i v zahraničí.
i) Aktivní naplňování volného času členů spolku a dalších cílových skupin.

ČLÁNEK III

Formy činnosti

a) Setkávání, pobytové a osvětové vzdělávací akce a aktivity a semináře pro osoby zatížené HCH, jejich rodiny a blízké, pečovatele i odbornou veřejnost a spolupracující organizace.
b) Poradenská a informační činnost, průzkumné, výzkumné, odborné práce a posudky v problematice HCH.
c) Osvětové, propagační, vzdělávací, výchovné a ediční aktivity v oblastech problematiky HCH.
d) Mezinárodní spolupráce v oblasti výzkumu, osvěty a pomoci osobám a rodinám zatíženým HCH a jejich blízkým.
e) Kulturní akce a aktivity pro členy spolku a další cílové skupiny.
f) Provozování půjčovny zdravotních pomůcek a pečovatelského střediska či klinické jednotky.

ČLÁNEK IV

Hlavní činnost

a) Organizace rekondičních pobytů s odborným programem schváleným lékařským garantem.
b) Vydávání vlastního zpravodaje Archa.
c) Organizace tematických setkání pacientů a jejich rodin.
d) Provozování off-line internetové poradny o HCH a jejich aspektech.
e) Pořádání odborných přednášek lékařů, odborných zdravotnických pracovníků a dalších specialistů 
o HCH.
f) Aktivní působení v nevládních organizacích usilujících o zlepšení postavení osob zatížených HCH.
g) Hledání cesty, jak zajistit pacientům s HCH kvalitní péči ze strany státních institucí, například: zajištění dostatečné dostupnosti sociálně - zdravotních lůžek v rámci celé ČR.
h) Provozování vlastní internetové stránky a využívání sociálních sítí.
i) Pořádání benefičních akcí a jiných prezentací pro zvýšení osvěty mezi veřejností.
j) Navazování kontaktů a spolupráce s dalšími podobně zaměřenými organizacemi v České republice, ale 
i zahraničí.

ČLÁNEK V

Vedlejší činnost

a) Pořádání veřejné sbírky na podporu hlavní činnosti.
b) V rámci realizace vedlejší činnosti, také vyvíjení vedlejší hospodářské činnosti spočívající v podnikání nebo jiné výdělečné činnosti za předpokladu, že její účel spočívá v podpoře hlavní činnosti nebo v hospodárném využití spolkového majetku. 

ČLÁNEK VI

Členství

1 Vznik a zánik členství

a) Členem spolku SPHCH může být fyzická osoba starší 18 let způsobilá k právním úkonům a také právnická osoba registrovaná v České republice. Členství se váže na osobu člena, je nepřevoditelné na jinou osobu a nepřechází na jeho právního nástupce.
b) Členství pro fyzické osoby vzniká po předložení písemné přihlášky do SPHCH, ke dni schválení přihlášky Radou.
c) Členství pro právnické osoby vzniká podpisem smlouvy o členství, po schválení Radou.
d) Členství ve spolku zaniká písemným prohlášením o vystoupení člena ze spolku, nezaplacením členského příspěvku ve stanoveném termínu, vyloučením člena Radou pro porušení zákonů ČR, stanov a vnitřních pravidel spolku či úmrtím člena/zrušením právnické osoby. 
e) Podání návrhu na vyloučení musí být členu Radou spolku písemně oznámeno v předstihu nejméně dvou týdnů, a to včetně odůvodnění návrhu. Případné námitky člena musí být Radou projednány spolu s návrhem.
f) Členové spolku neručí za případné dluhy spolku.

2 Formy členství

Řádné členství

a) Řádným členem spolku může být fyzická osoba starší 18 let způsobilá k právním úkonům a také právnická osoba registrovaná v České republice, která souhlasí s posláním a účelem spolku a je rozhodnuta se podle svých možností podílet na jejich uskutečňování.
b) Ztráta způsobilosti k právním úkonům je důvodem zániku řádného členství a převedením do členství přidruženého.

Přidružené členství 

a) Přidruženým členem spolku může být osoba fyzická anebo právnická, která podporuje spolek v jeho činnosti.

Čestné členství

a) Čestným členem spolku se může stát fyzická osoba, která se významně zasloužila o rozvoj činností, které jsou cílem SPHCH. 
b) Čestné členy jmenuje Rada.
c) S udělením čestného členství musí navrhovaná osoba vyslovit předchozí souhlas.
d) Čestný člen se může svého čestného členství vzdát. Odejmuto mu může být pouze z rozhodnutí Členské schůze, poruší-li, nebo ohrozí-li svým chováním dobrou pověst spolku.

3 Práva členů

Řádní členové mají práva: 

a) Podílet se na činnosti spolku.
b) Být pravidelně informováni o dění ve spolku.
c) Svými připomínkami a podněty přispět ke zlepšení činnosti spolku.
d) Podávat návrhy a připomínky, vznášet dotazy Orgánům spolku a obdržet odpověď na své podání.
e) Účastnit se Členských schůzí. Právnické osoby se účastní Členské schůze prostřednictvím odpovědného zástupce. Účast zástupců (pracovníků, členů) právnické osoby na činnosti spolku je upravena ve smlouvě o členství.
f) Spolurozhodovat o činnosti a hospodaření spolku.
g) Volit Orgány spolku.
h) Být voleni do Orgánů spolku.
i) Užívat výhod člena, pokud jsou takové vyhlášeny (slevy na účastnických poplatcích atp.).

Čestní členové mají stejná práva jako řádní členové s následující výjimkou:

a) Nemohou být voleni do Rady spolku.

Přidružení členové mají stejná práva jako řádní členové s následujícími výjimkami:

a) Mají právo účastnit se Členské schůze s právem poradního hlasu (nemohou hlasovat).
b) Nemohou mít volební hlas při volbě Orgánů spolku.
c) Nemohou být voleni do Orgánů spolku.

4 Povinnosti členů

Povinnosti členů spolku jsou:

a) Dodržovat stanovy a vnitřní pravidla spolku.
b) Chránit a zachovávat dobré jméno spolku.
c) Svědomitě vykonávat funkce v orgánech, do nichž byli jmenováni či voleni.
d) Platit členské příspěvky.

5 Seznam členů

a) Spolek vede seznam svých členů. 
b) V seznamu členů se u každého člena uvádějí následující údaje:
▪ Fyzické osoby: jméno a příjmení, bydliště, datum narození, telefon a e-mail, telefon či e-mail na osobu blízkou, a zda se jedná o pacienta s HCH (nepovinný údaj).
▪  Právnické osoby: Název, sídlo, IČ, telefon, e-mail a údaj o osobě, oprávněné za právnickou osobu jednat.
▪ U všech členů se dále uvádí datum vzniku a zániku členství.
c) Zápisy a výmazy ze seznamu členů provádí Radou pověřená osoba. Zápis/výmaz člena do/ze seznamu členů musí být proveden ve lhůtě nepřesahující 30 dnů ode dne, kdy byly splněny podmínky k zápisu/výmazu.
d) Seznam členů je neveřejný. Odesláním žádosti o členství člen spolku vyjadřuje souhlas s nakládáním se svými osobními údaji dle podmínek uvedených na členské přihlášce. 

ČLÁNEK VII

Orgány spolku

1 Rada

a) Rada dohlíží na řádné naplňování poslání spolku.
b) Rada provádí výklad stanov a dohlíží na jejich dodržování, schvaluje vnitřní pravidla spolku (organizační směrnice, směrnice pro hospodaření atp.), schvaluje výroční zprávu spolku, rozhoduje o výši členských příspěvků a o jejich případném odkladu, snížení nebo prominutí, pokud pro to existují závažné důvody, 
a dále rozhoduje o dalších významných záležitostech spolku a vyhrazuje si takovéto záležitosti k rozhodnutí. 
c) Rada svolává Členskou schůzi, přijímá členy spolku a rozhoduje o jejich vyloučení.
d) Rada vede a řídí práci spolku, pečuje o jeho rozvoj a rozhoduje o zřízení profesionální kanceláře spolku. 
e) Rada přijímá zaměstnance a ukončuje jejich pracovní poměr, rozhoduje o pracovních záležitostech zaměstnanců a dobrovolných pracovníků.
f) Rada odpovídá za řádné hospodaření spolku, kontroluje dodržování rozpočtových pravidel, sestavuje 
a schvaluje rozpočet a jeho změny, dbá na řádnou péči o majetek. Rada je povinna jednat s péčí řádného hospodáře.
g) Za členy Rady mohou být voleni řádní členové spolku.
h) Rada má tři členy (předsedu, prvního a druhého místopředsedu), kteří jsou voleni Členskou schůzí na dobu šesti let. 
i) Rada jmenuje a odvolává Předsedu spolku. 
j) Člen Rady může být odvolán Členskou schůzí i před uplynutím jeho volebního období a na zbytek tohoto volebního období bude zvolen nový člen Rady.
k) Členství v Radě zaniká ukončením řádného členství v spolku či písemným prohlášením o odstoupení z Rady.
l) V případě ukončení členství člena Rady může Rada na dobu do nejbližší Členské schůze na jeho místo kooptovat jiného řádného člena spolku.
m) Rada se schází dle potřeby, nejméně však dvakrát ročně, a rozhoduje o všech záležitostech spolku, které nejsou vyhrazeny Členské schůzi. 
n) Schůzi Rady svolává Předseda.
o) Pozvání na schůzi Rady musí být písemné a musí být odesláno i s programem nejméně 14 dnů před termínem konání schůze. Bod neuvedený v pozvánce může být projednán pouze se souhlasem všech členů Rady.
p) Na schůzi Rady mohou být zváni dle potřeby hosté. 
q) Rada je usnášeníschopná pouze za účasti všech jejích členů. Hlasy všech členů Rady mají stejnou váhu. Rada může přijímat rozhodnutí per rollam.
r) Členové Rady (místopředsedové) zastupují v případě potřeby Předsedu. 
s) Rada je oprávněna delegovat ty své pravomoci, o kterých rozhodne, na další členy nebo zaměstnance spolku. 

2 Předseda

a) Předsedou může být jen člen Rady a je jmenován a odvoláván Radou.
b) Předseda je statutárním orgánem spolku, zastupuje spolek ve všech jeho věcech, jménem spolku jedná, přijímá závazky a podepisuje se. 
c) Předseda může rozhodovat o všech záležitostech spolku, které nebyly předem stanoveny či vyřazeny stanovami nebo vnitřními předpisy, do působnosti Členské schůze či Rady.
d) Předseda řídí kancelář spolku a dohlíží na práci pracovníků spolku. 
e) Předseda vede Členskou schůzi, ověřuje její usnášeníschopnost a zodpovídá za pořízení zápisu z jejího jednání. 
f) Předseda svolává a vede schůzi Rady.
g) Předseda se v případě potřeby může nechat zastupovat jiným členem Rady, vybaveným plnou mocí Předsedy, a delegovat na něj určité pravomoci.
h) Předseda může zaměstnance spolku nebo řádné členy spolku vybavit plnou mocí k podepisování úkonů, blíže definovaných ve zplnomocnění.
i) Pokud se předseda vzdá funkce, odstoupí z Rady či vystoupí ze spolku, přebírá funkci statutárního zástupce první místopředseda, v případě odstoupení Předsedy i prvního místopředsedy přebírá funkci statutárního zástupce druhý místopředseda, a to až po doplnění Rady kooptací na plný počet tří členů. Pokud není možno zajistit doplnění Rady kooptací do šesti měsíců, svolá zastupující místopředseda mimořádnou Členskou schůzi k doplňovací volbě Rady.

3 Členská schůze

a) Členská schůze určuje hlavní zaměření činnosti spolku, schvaluje změnu stanov, volí a případně odvolává členy Rady, a rozhoduje o zániku a způsobu likvidace spolku prostou většinoupřítomných.
b) Členská schůze je tvořena shromážděním členů spolku.
c) Právo zúčastnit se Členské schůze mají všichni členové spolku. Každý člen má právo na zasedání požadovat i dostat vysvětlení záležitostí spolku, vztahuje-li se požadované vysvětlení k předmětu zasedání Členské schůze. Požaduje-li člen na zasedání sdělení o skutečnostech, které zákon uveřejnit zakazuje, nebo jejichž prozrazení by spolku způsobilo vážnou újmu, nelze mu je poskytnout.
d) Člen se může nechat na členské schůzi zastupovat jinou osobou na základě ověřené písemné plné moci, či vyjádřit předem své rozhodnutí k navrženým bodům programu písemně.
e) Členská schůze se koná nejméně jednou za dva roky, a to obvykle na rekondičně-edukačním pobytu. Svolávána je Radou průkazným způsobem (dopisem, oznámením ve zpravodaji Archa nebo na internetových stránkách SPHCH), nejméně 14 dní před jejím konáním. Součástí pozvánky je místo, čas a program jednání.
f) Mimořádnou členskou schůzi svolává Rada či Předseda ze své vůle či na požádání nejméně třetiny řádných členů.
g) Členská schůze rozhoduje o všech záležitostech sdružení hlasováním. Členská schůze je usnášeníschopná v počtu, ve kterém se sejde. Rozhodnutí přijímá členská schůze prostou většinou hlasů přítomných. Každý řádný a čestný člen má jeden hlas. V případě rovnosti hlasů rozhoduje hlas předsedajícího.
h) Pokud se nesejde v ohlášeném termínu nadpoloviční většina členů s hlasovacím právem, je vyhlášen náhradní termín členské schůze 30 minut po plánovaném začátku první. Tato členská schůze musí mít v zápisu uvedeno slovo „náhradní“ a nemusí se jí zúčastnit nadpoloviční většina členů s hlasovacím právem. Každý člen s volebním právem má jeden hlas. Usnesení musí být schváleno nadpoloviční většinou přítomných platných hlasů.
i) Jednání Členské schůze řídí Předseda nebo jím pověřená osoba. Předsedající vede zasedání tak, jak byl jeho pořad ohlášen, ledaže se Členská schůze usnese na změně programu nebo předčasném ukončení zasedání. Záležitost, která nebyla zařazena na pořad zasedání při jeho ohlášení, lze rozhodnout jen za účasti a se souhlasem všech přítomných členů spolku oprávněných o ní hlasovat. 
j) Vyhotovení zápisu ze zasedání Členské schůze zajistí Rada do 30 dnů od jeho ukončení. Není-li to možné, vyhotoví zápis ten, kdo zasedání předsedal nebo koho tím pověřila Členská schůze. Ze zápisu musí být patrné, kdo zasedání svolal a jak, kdy se konalo, kdo ho zahájil, kdo mu předsedal, jaká usnesení byla přijata a kdy a kým byl zápis vyhotoven. Každý člen může nahlížet do všech zápisů ze zasedání Členské schůze.

4 Revizní komise

a) Revizní komise je nezávislým orgánem kontrolujícím hospodaření spolku a činnost Rady.
b) Revizní komisi volí Členská schůze na tříleté funkční období. Způsob volby revizní komise je shodný se způsobem volby Rady.
c) Revizní komise je tříčlenná, tvoří ji předseda a dva členové. Předsedu revizní komise volí komise ze svého středu. 
d) Členství v revizní komisi je neslučitelné s členstvím Radě.
e) Počet členů revizní komise může být doplněn kooptací. Kooptaci provádí Rada.
f) Revizní komise se schází nejméně jednou ročně ke kontrole hospodaření spolku a činnosti Rady, písemně informuje Radu o výsledcích své kontroly a podává písemnou zprávu za uplynulé období na Členské schůzi.
g) Revizní komise je usnášeníschopná, jsou-li přítomni alespoň dva její členové.

ČLÁNEK VIII

Součinnost

a) SPHCH může na základě smluv a dohod, spolupracovat s dalšími podobnými nebo podobně zaměřenými spolky v České republice a dalšími subjekty sídlícími v ČR i zahraničí.
b) O členství jiných subjektů v SPHCH jako celku a o členství SPHCH jako celku v jiných spolcích rozhoduje Rada. 
c) Smlouvami nesmí být porušena svrchovanost a nezávislost SPHCH jako právnické osoby, poškozeni nebo znevýhodněni členové spolku, ovlivněna nepolitičnost spolku, případně přijaty závazky neslučitelné s posláním spolku podle stanov nebo podle zákona.

ČLÁNEK IX

Zásady hospodaření

a) Spolek má právní subjektivitu a je samostatnou hospodářskou jednotkou.
b) Za hospodaření spolku je zodpovědná Rada. 
c) Předseda může pověřit vedením účetnictví řádného člena spolku, či smluvně jinou fyzickou či právnickou osobu.
d) Roční účetní uzávěrka a roční účetní dokumentace je revidována revizní komisí nebo nezávislou osobou. Za zadání revize je zodpovědná Rada, závěrečný výrok revizora je součástí výroční zprávy.
e) Rada či Předseda může ustavit v souladu s platnými právními předpisy účelové nadační fondy určené 
k naplňování cílů spolku.
f) Majetek spolku slouží k realizaci cílů spolku podle těchto stanov. Případný zisk je využit pro tuto činnost v následujících účetních obdobích.
g) Majetek spolku vzniká zejména ze členských příspěvků, darů, odkazů, dotací, grantů a hlavní činnosti dle stanov, dále vzniká majetek spolku i z vedlejší činnosti (vedlejší hospodářská činnost), obchodní 
a vydavatelské činnosti, úroků a výnosů majetku.
h) Povinností všech členů spolku je účelné a hospodárné využívání majetku spolku pouze ve prospěch spolku a cílů jeho činnosti. 
i) Rada může blíže upravit zásady hospodaření spolku směrnicí.

ČLÁNEK X

Zánik spolku

a) Spolek zaniká usnesením Členské schůze nebo rozhodnutím orgánu státní správy v souladu se zákonem.

 b) Zanikne-li spolek usnesením Členské schůze, učiní Členská schůze rozhodnutí o použití likvidačního zůstatku, a to na účel co nejbližší účelu spolku. Likvidátor bude vybrán Radou.

ČLÁNEK XI

Závěrečná ustanovení

a) Tato změna stanov byla schválena Členskou schůzí dne 224. 2016 v Pardubicích, jako úprava stávajících stanov ze dne 17. 10. 2015 v Prostějově.
b) Rada je pověřena k případným úpravám těchto stanov dle požadavků registračního orgánu (případné uvedení do souladu se zákonem).
c) Tyto stanovy nabývají účinnosti dnem registrace u krajského soudu v Hradci Králové dle zákona č. 89/2012 Sb. Občanského zákoníku ve znění pozdějších předpisů.
d) Nabytím účinnosti těchto stanov končí platnost předchozích stanov spolku ze dne 14. 5. 1991, registrovaných pod č.j. VSC/1-6616/91-R a změněných dne 18. 12. 2002.

Kalendář

22. září 2017 – 24. září 2017

European Conference on Huntingtons Disease

Sofie, Bulharsko


3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.