Aktuality

Podořte SPHCH nákupem v e-shopech

Podořte SPHCH nákupem v e-shopech

24. 11. 2017

Pokud nakupujete přes internet, využijte, prosím, portál www.givt.cz a přispějte SPHCH. Nebude Vás to stát ani korunu navíc.

Zobrazit celý článek

Program Rekondičně-edukačního víkendového pobytu SPHCH podzim 2017

Program Rekondičně-edukačního víkendového pobytu SPHCH podzim 2017

27. 10. 2017

Program podzimního Rekondičně-edukačního pobytového víkendu SPHCH 2017, který se koná v Prostějově v Hotelu Tennis Club ve dne 3.-.5.11.2017. Program naleznete také jako přílohu ke stažení nakonci článku.

Zobrazit celý článek

Pozvánka na členskou schůzi podzim 2017

Pozvánka na členskou schůzi podzim 2017

20. 10. 2017

V rámci Rekondičně-edukačního víkendového pobytu, 3.-5.11.2017 se bude konat i členská schůze, v pátek 3.11.2017, kde bude zveřejněna účetní zpráva za rok 2017, zpráva o realizaci dotačních projektů a proběhne volba členů Rady. Prosím o návrhy nových členů Rady.

Zobrazit celý článek

Podzimní Rekondičně-edukační pobyt 2017

Podzimní Rekondičně-edukační pobyt 2017

9. 10. 2017

Podzimní víkendový Rekondičně-edukační pobyt SPHCH se bude konat ve dnech 3.–5. listopadu 2017 v hotelu Tennis Club v Prostějově (Za Kosteleckou 49, Prostějov). Letošní podzimní Rekondičně–edukační pobyt bude zahájen členskou schůzí SPHCH, která začne v pátek ve 20.00 hod.

Zobrazit celý článek

Vyšlo říjnové vydání časopisu Můžeš

Vyšlo říjnové vydání časopisu Můžeš

6. 10. 2017

Dozvíte se v něm mj. o souvislostech sociální politiky, jež často unikají i lidem, kteří o ní rozhodují. V úvodním rozhovoru o tom mluví odborník na sociální problematiku Matěj Lejsal, člen Rady vlády pro nevládní neziskové organizace.

Zobrazit celý článek



Poradna Zobrazit celou poradnu »

Jak pomoc

19. 9. 2017


Dobrý den maminka už několik let z HCH a poslední pár dní špatně polika i tekutou stravu poradíte mi prosím dekuji

2. 10. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
bohužel problémy s polykáním jsou u pacientů s HCH velice časté, ideální je kontaktovat logopeda nebo nutricionistu, případně neurologa, aby maminku prohlédl a poradil, jaká konzistence potravy je nejvhodnější, případně zda nezavést PEG (pro podávání výživy pomocí sondy přes břišní stěnu rovnou do žaludku). PEG nevylučuje přijímání potravy klasickým způsobem, vždy záleží na stavu a schopnostech pacienta, jen je díky PEGu zajištěno dostatečné vyživování, protože pacienti s HCH často potřebují mnohem kaloričtější stravu, kterou v pozdějším stadiu už fyzicky nedokážou přijmout běžným způsobem (už to „neují“). Níže uvádím doporučení od PharmDr. Zdeňky Vondráčkové, a dále je také možné si na našich stránkách v odkazu Aktivity/Další publikace stáhnout brožuru o Výživě.

PharmDr. Zdeňka Vondráčková:
Bohužel nevíme, kde se léčí, zda chodí na neurologii a k logopedovi. Ti by mu nejlépe a zodpovědně poradili. Jinak obecně je dobré zakoupit zahušťovadlo od Nutricie, odkaz www.vyzivavnemoci.cz Problém je opačný. Pacient s HCH právě nejhůře polyká tekutou stravu. Strava musí mít konzistenci jogurtu a ta se mu nejlépe polyká. Dobré je před jídlem podat ledovou vodu k napití, jíst v mírném předklonu a nespěchat s podáváním jídla.

Znak SPHCH

Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní tak fyzické funkce. Zmenšený prostor uvnitř symbolu odráží omezené fyzické anebo duševní schopnosti postižené osoby.
Symbol je na místě květu rostliny, aby byl znázorněn růst a rozvoj činnosti společností pro Huntingtonovu chorobu na celém světě.
Je také znamením naděje - známkou, že aktivita a úspěchy posledního desetiletí budou mít pokračování.

MOTTO

„Je lepší zažehnout jedinou svíčku, nežli proklínat temnotu."

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.