Aktuality

Podzimní Rekondičně-edukační pobyt 2017

Podzimní Rekondičně-edukační pobyt 2017

9. 10. 2017

Podzimní víkendový Rekondičně-edukační pobyt SPHCH se bude konat ve dnech 3.–5. listopadu 2017 v hotelu Tennis Club v Prostějově (Za Kosteleckou 49, Prostějov). Letošní podzimní Rekondičně–edukační pobyt bude zahájen členskou schůzí SPHCH, která začne v pátek ve 20.00 hod.

Zobrazit celý článek

Vyšlo říjnové vydání časopisu Můžeš

Vyšlo říjnové vydání časopisu Můžeš

6. 10. 2017

Dozvíte se v něm mj. o souvislostech sociální politiky, jež často unikají i lidem, kteří o ní rozhodují. V úvodním rozhovoru o tom mluví odborník na sociální problematiku Matěj Lejsal, člen Rady vlády pro nevládní neziskové organizace.

Zobrazit celý článek

Kalkulačky pro výpočet dávek v roce 2018

Kalkulačky pro výpočet dávek v roce 2018

1. 10. 2017

Na stránkách MPSV můžete zjistit výši nemocenské, peněžité pomoci v mateřství, ošetřovného i dávky otcovské poporodní péče ("otcovské"). Kalkulačky jsou na webu Ministerstva práce a sociálních věcí.

Změny v dávkách nemocenského pojištění

Změny v dávkách nemocenského pojištění

29. 9. 2017

S účinností od 1. ledna 2018 dojde ke zvýšení nemocenského, od 1. února bude zavedena dávka otcovské poporodní péče a od 1. června dojde k zavedení dávky dlouhodobého ošetřovného.

Zobrazit celý článek

Důchody se od ledna zvýší

Důchody se od ledna zvýší

20. 9. 2017

Valorizace důchodů bude od ledna příštího roku výrazně vyšší, než tomu bývalo v minulých letech. Do zvýšení se totiž poprvé promítne polovina růstu reálných mezd v roce 2016.

Zobrazit celý článek



Poradna Zobrazit celou poradnu »

Jak pomoc

19. 9. 2017


Dobrý den maminka už několik let z HCH a poslední pár dní špatně polika i tekutou stravu poradíte mi prosím dekuji

2. 10. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
bohužel problémy s polykáním jsou u pacientů s HCH velice časté, ideální je kontaktovat logopeda nebo nutricionistu, případně neurologa, aby maminku prohlédl a poradil, jaká konzistence potravy je nejvhodnější, případně zda nezavést PEG (pro podávání výživy pomocí sondy přes břišní stěnu rovnou do žaludku). PEG nevylučuje přijímání potravy klasickým způsobem, vždy záleží na stavu a schopnostech pacienta, jen je díky PEGu zajištěno dostatečné vyživování, protože pacienti s HCH často potřebují mnohem kaloričtější stravu, kterou v pozdějším stadiu už fyzicky nedokážou přijmout běžným způsobem (už to „neují“). Níže uvádím doporučení od PharmDr. Zdeňky Vondráčkové, a dále je také možné si na našich stránkách v odkazu Aktivity/Další publikace stáhnout brožuru o Výživě.

PharmDr. Zdeňka Vondráčková:
Bohužel nevíme, kde se léčí, zda chodí na neurologii a k logopedovi. Ti by mu nejlépe a zodpovědně poradili. Jinak obecně je dobré zakoupit zahušťovadlo od Nutricie, odkaz www.vyzivavnemoci.cz Problém je opačný. Pacient s HCH právě nejhůře polyká tekutou stravu. Strava musí mít konzistenci jogurtu a ta se mu nejlépe polyká. Dobré je před jídlem podat ledovou vodu k napití, jíst v mírném předklonu a nespěchat s podáváním jídla.

Znak SPHCH

Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní tak fyzické funkce. Zmenšený prostor uvnitř symbolu odráží omezené fyzické anebo duševní schopnosti postižené osoby.
Symbol je na místě květu rostliny, aby byl znázorněn růst a rozvoj činnosti společností pro Huntingtonovu chorobu na celém světě.
Je také znamením naděje - známkou, že aktivita a úspěchy posledního desetiletí budou mít pokračování.

MOTTO

„Je lepší zažehnout jedinou svíčku, nežli proklínat temnotu."

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.