Aktuality

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění
26. února 2024

Poslední únorový den je již tradičně mezinárodní den vzácných onemocnění "Rare Disease Day". Po celém světě si lidé připomínají, jaké je to žít se vzácným onemocněním.

Jarní Rekondičně–edukační pobyt 2024

1. února 2024

Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 12.-14. dubna 2024 v Hotelu Labe, Masarykovo náměstí 2633, Pardubice. Letošní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a konzultace a diskusní skupiny s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky. Prosíme o přihlášení všech, kteří mají zájem o účast.

Online konference ke studii Tominersen GenHD1 (Roche)

Online konference ke studii Tominersen GenHD1 (Roche)
30. ledna 2024

Ve spolupráci s EHDN se bude 12.2.od 16:00 konat online konference od společnosti Roche, která zde zveřejní dosavadní výsledky studie Tominersen - genHD1. Na záčátek zde budou prezentovány dosavadní výsledky a dále bude následovat diskusní sekce. Konference je primárně určena pro odbornou veřejnost, ale vítáni jsou všichni. Možnost registrace naleznete v odkazu zde.

Marek Mikulec

Marek Mikulec
3. ledna 2024

S velký zármutkem oznamujeme, že nás navždy opustil úžasný kluk a velký bojovník Marek Mikulec. Dlouhou dobu jezdil sám na Rekondiční pobyty a poté, co už cestování nezvládal, jezdil s naší Irčou.

Děkuji všem za péči, podporu a přátelství, které jste Markovi věnovali.

Vždy na tebe budeme vzpomínat s láskou.

Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH 2023

Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH 2023
19. června 2023

V tuto chvíli máme naplánovaný Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH v Pardubicích v termínu 23.-27.8.2023. Prosíme o závazné přihlášení všech, kteří mají zájem o účast nejpozději do 3.7.2023.

Přihlášení je možné u Ing. Martiny Musilové (e-mailem na office@huntington.cz nebo telefonicky na 775 321 784).

Fotosoutěž Stronger Together

Fotosoutěž Stronger Together
8. května 2023

Zúčastněte se fotosoutěže Stronger Together, kterou pořádá Evropská Huntingtonská asociace a Mezinárodní Huntingtonská asociace v rámci "MayAwarenessMonth2023". Můžete vyhrát registraci zdarma na konferenci EHA 2023 v Belgii.

HDYO International young adults congress 2023

HDYO International young adults congress 2023
28. dubna 2023

Ve dnech 17.-19.3.2023 se ve Skotském městě Glasgow konal mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18-35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsem měla možnost se účastnit i já – Nikola Krejčířová.

Třetí fáze studie s pridopidinem je dokončena

Třetí fáze studie s pridopidinem je dokončena
5. dubna 2023

Poslední pacient dokončil poslední kontrolu ve fázi 3 studie PROOF-HD testující perorální pridopidin na Huntingtonovu chorobu. To znamená, že hlavní placebem kontrolovaná část studie, která trvala téměř 18 měsíců, je dokončena. Nyní čekáme na výsledky.

Jarní Rekondičně–edukační víkendový pobyt 2023

Jarní Rekondičně–edukační víkendový pobyt 2023
5. dubna 2023

Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 12.-14. května 2023 v Hotelu Labe, Masarykovo náměstí 2633, Pardubice. Letošní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a konzultace a diskusní skupiny s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky. Prosíme o přihlášení všech, kteří mají zájem o účast.