Historie SPHCH

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě byla založena 14. 5. 1991 jako svépomocné neziskové občanské sdružení v Praze. Zakladatelkou byla MUDr. Jana Židovská, CSc., která ji také deset let vedla. První impuls přišel z Mezinárodní organizace pro pomoc při Huntingtonově chorobě (IHA) od tehdejšího předsedy Gerrita Dommerholta, který krátce po „sametové revoluci" v květnu 1990 oslovil ČR s nabídkou pomoci při zakládání svépomocné organizace pro toto řídké onemocnění.

IHA byla založena již v roce 1967 Marjorie Guthrie, vdovou po americkém folkovém zpěvákovi Woody Guthrie (1912-1967), který trpěl Huntingtonovu chorobou. Matka a bratr Gerrita Dommerholta také zemřeli na HCH.

Vzhledem k odbornosti MUDr. Jany Židovské (psychiatrie s nástavbou lékařské genetiky) byla pověřena výborem Společnosti lékařské genetiky, aby zmapovala situaci v Čechách a začala spolupracovat s Gerritem Dommerholtem. Během druhé poloviny roku 1990 tak navázala MUDr. Židovská přes Gerrita dobré styky nejenom s nizozemskou, ale i kanadskou a australskou organizací, které poskytly řadu informačních materiálů, aby si mohla vytvořit představu o cílech a dopadu činnosti takovýchto svépomocných organizací.

Prvotním úkolem bylo oslovit v rámci Čech a Moravy co nejvíce rodin s výskytem HCH a zjistit jejich zájem o vybudování svépomocné organizace, která by poskytovala všestrannou podporu a pomoc rodinám s výskytem HCH. Najít tyto první rodiny bylo velice obtížné. Neexistoval specialista se systematickým dlouhodobým zájmem o tuto diagnózu a například na neurologické klinice v Kateřinské ulici v Praze, kde se později konstituovala pracovní skupina pro HCH, se za období posledních 20 let (1970-1990) podařilo najít jen 17 pacientů. V Thomayerově nemocnici v Praze díky MUDr. Evě Havrdové, se našlo dalších 10 pacientů.

První osobní setkání s členy rodin proběhlo v Praze dne 11. 4. 1991 za účasti G. Dommerholta, který přítomným 25 osobám z 16 rodin vysvětlil cíle a význam svépomoci, která v té době byla pro nás až na výjimky neznámou. Založení organizace bylo jednoznačně uvítáno a záhy byla SPHCH registrována jako občanské sdružení s celostátní působností.

Dne 15. 7. 1991 byla SPHCH přijata též za člena Mezinárodní asociace (IHA), později i Evropské asociace. Členství nám zajišťuje volný přístup k řadě informačních materiálů a přináší mnohé obohacující kontakty a inspiraci pro práci české společnosti. Rovněž jsme se stali členy českých zastřešujících pacientských organizací (NRZP – Národní rada zdravotně postižených, ČRHO – Česká rada humanitárních organizací), což nám zjednodušuje žádosti o dotace, bez nichž by nebyla možná další činnost.

V březnu 1991 se uskutečnil první víkendový Rekondičně-edukační pobyt v Horních Beřkovicích, následně v květnu druhé víkendové setkání za přítomnosti Gerrita. Na jaře 1992 také vyšlo první číslo periodického zpravodaje Archa. V červenci 1992 se uskutečnilo první jednodenní setkání SPHCH na Moravě – v Brně. Víkendová setkání se pořádají 2x ročně, z toho na jaře vždy na Moravě, 2x ročně vychází zpravodaj Archa a bylo vydáno množství informačních letáků a brožur, pokrývajících celou problematiku HCH.

Postupně byl vytvořen multidisciplinární tým odborníků (genetik, psycholog, psychiatr, neurolog, ergoterapeut, logoped, dětský psycholog, sociální pracovník), který se nejen podílí na činnosti SPHCH, ale při své odborné práci (publikace, přednášky, výuka) seznamuje s problematikou HCH u nás a zdůrazňuje nezastupitelný význam zpětné vazby poskytované od rodin. Bez svépomocné organizace by v Čechách bylo daleko problematičtější především zvládnutí přístupu ke genetickému testování metodou přímé DNA analýzy, které je v ČR dostupné od r. 1994.

Po roce 1999 byla navázána úzká spolupráce s Diecezní katolickou Charitou (DKCH) v Hradci Králové, kam se v roce 2006 přeneslo i sídlo společnosti z původního sídla v Praze.

Na návrh RNDr. Jiřího Stejskala, ředitele královéhradecké DKCH byla zřízena půjčovna zdravotnických pomůcek pro pacienty s HCH, kterou provozuje právě královéhradecká DCH. Díky intenzivní korespondenci Ing. J. Hrudy s anglickou firmou Kirton a díky financím z Tříkrálové sbírky byla na konci roku 2003 zakoupena první speciální křesla pro pacienty s HCH pod názvem Halesworth a vanové zvedáky Aquatec Fortuna.

V roce 2005 byl sortiment rozšířen ze stejných zdrojů o nový typ křesla od stejné firmy pod názvem Omega. Na konci roku 2005 se nám po několikaleté spolupráci s firmou PROMA REHA Česká Skalice, podařilo nakoupit do půjčovny první dvě polohovací elektrická lůžka, která mají speciální polstrování a upravené bočnice pro pacienty s HCH. V roce 2006 byla dokoupena opět z Tříkrálové sbírky další lůžka. Dále jsme nechali ušít antidekubitní podložky na tato křesla, které si mohou rodiny pro své pacienty v půjčovně zakoupit.

 

Znak

Jedním z poznávacích znamení všech sdružení a společností po celém světě je symbol, nebo přesněji znak, který používá i SPHCH.

Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní tak fyzické funkce. Zmenšený prostor uvnitř symbolu odráží omezené fyzické anebo duševní schopnosti postižené osoby.

Symbol je na místě květu rostliny, aby byl znázorněn růst a rozvoj činnosti společností pro Huntingtonovu chorobu na celém světě a je také znamením naděje - známkou, že aktivita a úspěchy posledního desetiletí budou mít pokračování, stejně jako naděje všech lidí, kteří jsou spojeni s SPHCH a bojují s touto zákeřnou nemocí.

Kalendář

22. září 2017 – 24. září 2017

European Conference on Huntingtons Disease

Sofie, Bulharsko


3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.