Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

Komunikace pomocí tabulek a obrázků

4. 1. 2012


Dobrý den, jsem pracovnice denního stacionáře pro lidi s mentálním postižením, do kterého nám dochází 24letá mladá žena, která trpí Huntingtonovou chorobou. Její komunikace se už omezila na ano/ne, není jí jinak téměř nic rozumět. Chtěla jsem se zeptat, jakým způsobem se dá s ní pracovat. Když jí budu podporovat v mluvení, je naděje že se nám podaří mluvení udržet delší dobu v této fázi? Pracujeme také na komunikační knize s obrázky, nemáte s tím prosím nijaké zkušenosti, jestli je to pro tyto lidi vhodné? Moc děkuji za odpověď.

4. 1. 2012, Zdeňka Vondráčková


Komunikační tabulky mohou klientce prospět a rozhodně to neznamená, že by jejich užívání vylučovalo podporu mluvené řeči - s obojím lze pracovat najednou. Každý klient je jiný, a to i pokud jde o stejné onemocnění. Obecně není nijaká šablona, co klient s kterým onemocněním může využívat, nejlepší je zkusit různé možnosti. Nevím, v jakém stadiu je nyní schopnost klientky číst a hlavně psát (ve smyslu skládat slova z písmen) a zda by mohla vedle tabulek se symboly ještě používat ke zpřesnění komunikace tabulku s písmeny, na niž by postupně ukazovala a složila z nich slovo. To můžete zkusit. Pokud toto již možné není, tabulky se symboly či obrázky jsou určitě vhodné, nebojte se v tabulkách také užívání fotografií (hlavni u lidí a míst), je to osobnější.

Testování a děti

28. 12. 2011


Dobrý den, moje maminka trpí Huntingtonovou chorobou už cca od roku 1998 (v tuto dobu jsme začali poznávat, že všechno není jak má být). V roce 2007 se nechala testovat na HCH a test byl pozitivní. Po pozitivním testu naší maminky jsme si chtěli udělat testy, ale nakonec jsme na to neměl odvahu, protože jsme byly ještě celkem mladí. Ale dnes už utekl nějaký čas a přemýšlíme o dětech, tak by jsme se chtěli nechat testovat na HCH. Ale nevíme jak se k tomuto testu dostat (jen víme, že naší mamince dělali testy jenom z krve a Vy tady píšete že testy probíhají jinak). Tak by jsme Vás prosili o upřesnění informací. Předem děkujeme za odpověď.

28. 12. 2011,


Příjemný den. Na prediktivní testy Vám nejlépe odpoví MUDr. Jana Židovská, CSc., genetička, která se specializuje na HCH. Telefon: 737 198 841 Na tomto čísle se k ní můžete objednat. Ordinaci má v Praze na ul. Sokolovské 35, je to na stanici IP Pavlova. Prediktivní test se dělá také z krve, ale je třeba projít celý předepsaný protokol. Na informaci o své genetice musí být každý individuálně připraven a musí mít s sebou vždy nikoho, komu důvěřuje. Možností ohledně vlastních dětí je PGD a umělé oplodnění, ale i tuto možnost můžete probrat s Dr. Židovskou.

Testování

18. 9. 2011


Dobrý den, je mi 19 let a moje maminka trpí huntingtonovou chorobou v pokročilém stádiu. První příznaky se začaly objevovat když jsem byl ještě malé dítě. Momentálně bydlím s rodinou její sestry. Mám poměrně dost konzervativní rodinu a jakékoliv rozhodnutí musím ještě i přes svůj věk prodiskutovat s nimi. Zhruba před rokem jsem s nimi řešil možnost testování, ale konečná odpověď zněla, že bude zejména kvůli několika měsícům různých psychických testů raději nechat záležitost plavat. Tehdy jsem souhlasil. Nicméně pořád ten nejistý pocit nemůžu dostat z hlavy a momentálně si spíše testování přeji. Chci se proto zeptat, jak moc důležitá je tedy přítomnost rodiny při tomto testování? Oporu v rodině mám, ale bojím se učinit rozhodnutí i přes jejich nesouhlas, raději bych situaci řešil v okruhu mých přátel. Jsem smířený s nejhorším, ale rád bych se dověděl pravdu a to bez nepříjemných okolností. Děkuju předem.

18. 9. 2011, Zdeňka Vondráčková


Vážení mladí v riziku HCH. Do poradny přišel dotaz ohledni prediktivního testování, ale nebylo napsáno, komu na něj odpovědět a kam. Takže odpovím obecně. Plně chápu vaše pocity a obavy a současně zodpovědnost k věcem budoucím. Takto to pociťuje celá řada mladých a ujišťuji vás, že na celém světě. Obecně se v ČR prediktivním testům podrobí asi jen 3%, ale třeba v Austrálii to je 13%. V ČR díky odborníkům a aktivitám SPHCH se můžete vše potřebné pro informované rozhodnutí dozvědět na rekondičně edukačním pobytu v Kolíně ve dnech 21.-23.10.2011, který bude zaměřen především na testování, manželství a financování právě osob v riziku. Všichni jste srdečně zváni. Jinak se obraťte telefonicky na MUDr. Janu Židovskou, CSc., která vás o HCH plně informuje i o možnosti testování či netestování. Tel.: 737 198 841, Sokolovská 35, Praha 2. Přeji hodně sil a nezůstávejte se svým trápením sami. Pro mladé budou od nového roku též internetové stránky, které vedou mladí lidé v riziku HCH z Anglie.

Organizace Pardubický kraj

3. 8. 2011


Dobrý den, mohli byste mni doporučit nijakého specialistu z Pardubického či Hradeckého kraje, který se zabývá Huntingtonovou chorobou. Není nijaké sdružení pacientů s touto chorobou v okrese Chrudim? Děkuji moc za odpověď.

3. 8. 2011, Zdeňka Vondráčková


Příjemný den, v Pardubicích na neurologii se zabývá HCH MUDr. Dostál, Chrudim - MUDr. Blažková, ta je psychiatrička. Jinak existuje SPHCH jako celorepubliková pacientská organizace a ve dnech 21. - 23.10.2011 bude v Kolíně rekondiční pobyt pro pacienty, zaměřený především na problémy osob v riziku HCH. Jinak volejte 723 349 327, já pracuji v lékárně v Pardubicích a můžeme si popovídat.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.