Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

endorfiny?

3. 9. 2015


Dobrý den, tatínek má HCH a poslední dobou je čím dál víc unavený a smutný. Vysvětloval mi, že stále cítí, že i když sedí a chce si odpočinout, stále cítí napětí a nervozitu, kterých se nemůže zbavit. Chodí hodně na procházky, ale ty ho hodně unavují a tím, jak je uchozený, tak mu pak v křesle mravenčí v nohách .Navíc ztrácí chuť k jídlu, zhubnul už asi 6 kg v krátké době. Chtěla jsem se zeptat, jestli nejsou nějaké možnosti, jak mu pomoct navodit pocit pohody a klidu nebo jakési uvolnění. Vím, že lidem v depresích se dávají nějaké elektrošoky, nepomohlo by to? Nebo něco, co by zvýšilo produkci endorfinů. Pokud něco takového existuje, prosila bych i o název preparátu. Mnohokrát děkuji za odpověď.

9. 9. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
pocity a příznaky, které u Vašeho tatínka pozorujete, jsou nejpravděpodobněji jedním z projevů HCH a existují medikamenty, které mohou ovlivnit náladu nebo i únavu. Nevím, u koho se váš tatínek léčí a jaké bere léky, ale určitě bych doporučila návštěvu ošetřujícího lékaře (ideálně neurologa) a úpravu stávající medikace. Také lze nervozita, smutek nebo napětí (částečně i únavu) ovlivnit různou meditací – například poslech oblíbené hudby, četba, nějaká společenská aktivita, návštěva kina, divadla, cvičení, masáže, atp. Vždy ale záleží na přístupu tatínka a jeho pocitu, co je pro něho příjemné/nepříjemné. Mravenčení v nohách může být, jak píšete, z nadměrné zátěže nebo částečně i projevem nemoci, možná by pomohl hořčík. Vždy je však vhodné užívání dalších medikamentů nebo většího množství doplňků (vitamíny…) konzultovat s ošetřujícím lékařem, v krajním případě by mohlo dojít i k nějaké komplikaci nebo zhoršení stavu. Zkuste tatínka nějak povzbudit nebo ho nasměrovat na nějakou aktivitu, kterou měl dříve rád. Pokud bude stav smutku a únavy přetrvávat, určitě navštivte neurologa.

Problémy s hubnutím je další z příznaků HCH a může mít mnoho příčin – nejčastěji to jsou problémy s polykáním, dále to může být nechutenství, deprese, atd. U HCH také organismus pacienta spotřebovává mnoho energie, a je důležité, aby v případě ubývání na váze byla nasazena vysokokalorická dieta. Zkuste dát tatínkovi nějaký nutriční doplněk - např. Nutridrink (vyrábí se v mnoha formách jako nápoje nebo pudinky), tyto doplňky lze dostat i na předpis. Nějaké nápady o vhodné výživě pro pacienty naleznete na stánkách http://www.vyzivavnemoci.cz/.  

Doufám, že jsem Vám alespoň trochu poradila a pokud budete mít jakýkoli jiný dotaz, napište nebo zavolejte, pokusím se dohledat více informací.

Přeji příjemný den.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová
tel.: 775 321 784

Kdo mi napíše recept na nutridrinky?

4. 8. 2015


Dobrý den, chtěla bych Vás požádat o radu. Kdo nám může vystavit recept na nutridrinky? Jsme z K.V. Děkuji

10. 8. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
obecně předepisuje sipping (např. Nutridrinky) ošetřující lékař a měl by to být nutricionista (výživový poradce). Z lékařů, kteří se zabývají HCH, určitě předepisuje sipping prof. Roth a myslím, že i MUDr. Klempíř. Přímo v karlovarské nemocnici mají klinického nutričního terapeuta (odkaz zde), zkuste si tam zavolat a zjistit, zda Vám předepíšou sipping na základě diagnózy (tedy bez návštěvy) nebo zda budou chtít pacienta vidět. Nebo zavolejte prof. Rothovi, s ním se dá vždy nějak domluvit (kontakty naleznete na našich stránkách v odkazu Kontakty/Multidisciplinární tým).

Snad jsem Vám trochu poradila, a pokud budete mít jakýkoli jiný dotaz, napište nebo zavolejte.

Přeji příjemný den.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová

Komerční pojištění

19. 6. 2015


Dobrý den, nedávno mi vyšlo pozitivně presymptomatické testování na HCH. Mám obavy z různých forem diskriminace, pokud tuto zprávu vypustím dál. Já nedokážu domyslet, co všechno ale v tomto případě může nastat. Můžete mi prosím napsat, kdo se o tom se mnou může pobavit nebo odkázat mě na některé číslo Archy, pokud se v něm problematika řeší? Děkuji

13. 7. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
bohužel otázka diskriminace je velice složitá a nelze na ní jednoznačně odpovědět. Dle svých občanských práv nemusíte nikomu sdělovat svou diagnózu (stejně jako nemusíte sdělovat nic o své sexuální orientaci, vyznání, rodičovských plánech atd.), ale v mnoha případech se na tyto osobní informace dotazují. Správně by podle mezinárodních pravidel o presymptomatickém testování osob v riziku HCH měl o výsledku vědět pouze lékař/poradce, se kterým jste prošel/a testováním a také by měl být informován Váš obvodní lékař (případně ošetřující neurolog...), ale pouze s Vaším souhlasem.

Nejlepší z hlediska práva by byl dotaz na právníka (případně ombudsmana). V případě pojistné smlouvy není v zákoně č. č. 37/2004 Sb., o pojistné smlouvě není nikde uvedeno, na co se pojišťovna může nebo nemůže ptát. Jediné, co by mohlo definovat práva a povinnosti je § 13, 13a nebo 14.

Já bych spíše využila odborníka (např. psychologa/psychiatra, neurologa, genetika), už jen proto, že Vám může pomoci s vyrovnáním se se situací (např. může poradit na co se zaměřit, co v jaké chvíli řešit, jak se připravit na budoucnost). Z našeho multidisciplinárního týmu mohu doporučit MUDr. Janu Židovskou, MUDr. Terezu Uhrovou nebo doc. Jana Veveru, případně by mohl poradit i prof. Jan Roth nebo MUDr. Jiří Klempíř (kontakty naleznete v odkazu Kontakty/Multidisciplinární tým).

Omlouvám se, asi jsem Vám moc nepomohla, ale pokud budete mít jakýkoli dotaz, napište, ráda dohledám více informací.

Ing. Martina Musilová
GSM: +420 775 321 784
e-mail: office@huntington.cz

spánek

3. 6. 2015


Dobrý den, mám lehčí formu HCH, trápí mě však spaní. Z léku jsem zkoušela 3x Neurol, je vhodný pro mě? Děkuji

9. 6. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
níže uvádím odpověď MUDr. Klempíře:

"Pokud je nutné na spaní užívat Neurol (?mg) několikrát týdně, tak to dobré není. Pokud je to max. 1x týden, tzn. i při jiných příležitostech, tak to nebezpečné není.

Rovněž nedoporučuji často užívat hypnotika. Záleží i na typu potíží se spánkem. Problémy s usínáním, častým nebo brzkým probouzením... Zde je odkaz na další podrobnosti: Příčiny nespavosti, spánková hygiena apod. http://www.dobry-spanek.cz/praha.

Některé antidepresiva mohou zlepšit spánek a pomoci při každodenním zvládání stresu. Navíc nejsou návyková, neovlivňují osobnost a rozhodování."

Pokud budte mít jakýkoli další dotaz, napište nebo zavolejte.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.