Reportáž z jarního pobytu

O třetím dubnovém víkendu 2024 se konalo již po několikáté setkání pacientů s HCH, jejich pečovatelů a rodinných příslušníků s předními lékaři a terapeuty pečujícími především o naše nemocné, osoby v riziku a ostatní rodinné příslušníky.

Tento jarní Rekondičně – edukační pobyt byl zahájen v pátek příjezdem a společnou večeří s mnoha nekonvenčními, přátelskými rozhovory přítomných. Jak už bývá zvykem přijelo hodně takzvaně stálic, ale i nové tváře. Všichni mezi sebou sdíleli především informace o tom, co se u nich za poslední půlrok od podzimního setkání změnilo, co je u koho nového, co nového kdo zažil a jak se jim vede především v osobních životech. Tak jak to mezi přáteli bývá.

Sobotní program byl jako vždy maraton. Odborné přednášky vždy směřují především k pečujícím. Stejně jako konzultace ve skupinách s odborníky. Pacienti zase měli v té době příležitost vyzkoušet si svoje síly a obratnost při fyzioterapii, pohybových aktivitách, při ergoterapiích a všemi velmi oblíbené muzikoterapii. Dopoledne uběhlo jako voda. Bylo prostě jako vždy plné informací pro pečující osoby a cvičení a relaxace pro pacienty.

Po krátkém odpočinku po obědě, měli tentokrát pacienti možnost odjet na další relaxaci do nedaleké solné jeskyně, kde na ně kromě pohodlných lehátek a dek čekala i muzikoterapie během odpočinku v jeskyni. Tento nevšední zážitek zanechal ve všech velký dojem.

Po návratu mohli pacienti odpočívat, nebo vyrazit se svými nejbližšími na procházku nedalekým centrem Pardubic, nebo přírodou kolem Labe. Každý si zkrátka zvolil svůj program. Všichni se ale zcela jistě těšili na tradiční společenský večer s hudbou.

Nevěřili byste, jak se všichni báječně bavili. A jsem přesvědčená o tom, že nejvíc naši pacienti. Oni totiž, ač s velmi vážným handicapem, vědí. Vědí to, že si možná už příště nezatančí na svých nohou, nebo na vozíčku. Váží si každé minuty, a hlavně každé příležitosti pobavit se bez ostychu. Bez toho, že je někdo soudí, zda vůbec mají právo se bavit a jak při tom vypadají. Jsou mezi svými. Jsou na jedné lodi. A to je pro ně zcela jistě to nejdůležitější.

Už dnes se jistě těší na další příležitost se takto setkat. Na další pobyt, ať už kdekoli. Hlavně, že budou zase spolu, mezi svými, kde všichni vědí, o čem to je mít tuto chorobu.

Obrovský dík patří samozřejmě Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě, která vše pravidelně organizuje. Jmenovitě zejména paní Ing. Martině Musilové. Její nasazení pomáhat zlepšit a zpestřil život lidem s touto nemocí a jejich rodinám je opravdu obdivuhodné.

Obdobný dík ale patří i všem lékařům, neurologům, psychiatrům, psychologům, fyzioterapeutům, ergoterapeutům, muzikoterapeutům…a tak dále. A samozřejmě všem těm andělům, zajišťujícím chod celého víkendu.

PS: 

Jsem pečující osoba o 13 let nemocného manžela. Činnost Společnosti jsem dlouho považovala za něco, co nepotřebuji a netýká se mě. Ó, jak jsem byla hloupá a slepá, ale čas už nevrátíme. Jsem šťastná, že jsem prozřela, poslechla syna a můžu být účastna té radosti pacientů ze setkání. Jak už jsem psala výše – na jedné lodi. Zde totiž všichni ví, o čem mluví. Děkuji a těším se na další a další a další pobyty. A určitě mluvím i za svého muže.