Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2017

Níže neleznete podrobný program jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu v Pardubicích. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.

Program ke stažení je k dispozici v příloze na konci textu.

Pátek 19. 5. 2017

do 18:00              
ubytování

18:30 – 19:30    
večeře

19:30 – 19:45    
Zahájení rekondičního pobytu

19:45 – 20:00     
Renata Stránská
Výživa v nemoci – novinky od firmy FRESENIUS KABI

20:00 – 20:15     
Bc. Jitka Sýkorová
Diplomová práce o HCH v ergoterapii – dotazníkový projekt

20:00 – 20:30     
ochutnávka u stánku Fresenius Kabi

20:30 – 21:30      
Členská schůze SPHCH

Účetní zpráva za rok 2016 – Ing. Marie Baxová
Zpráva o dosavadní činnosti SPHCH – PharmDr. Zdeňka Vondráčková
Zpráva o projektu „Osvěta o HCH a vzdělávání v oblasti péče o pacienty s HCH" – Ing. Martina Musilová
Zpráva revizní komise – Eva Jedličková
Zpráva o dotačních projektech na rok 2017 – Mgr. Monika Baxa
Schválení vnitřního předpisu na rok 2017 – Ing. Marie Baxová

Sobota 20. 5. 2017

07:00 – 08:15    
snídaně

Hlavní program

08:30 – 08:45    
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů

08:45 – 09:05    
doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD.
Huntingtonova choroba – základní informace

09:05 – 09:25    
Mgr. Monika Baxa
Konference o terapiích pro HCH z dubna 2017 na Maltě

09:25 – 09:45     
Mgr. Tereza Novotná
Význam výživy u preklinického stadia HCH

09:45 – 10:00    
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA

10:00 – 10:15     
přestávka

10:00 – 17:00     
Mgr. Tereza Novotná
Měření svaloviny na přístroji InBody

10:15 – 10:35     
MUDr. Libuše Brabcová
Představení fyzioterapeutického zařízení v Berouně a možnosti jeho využití pro pacienty s HCH

10:35 – 10:55     
Mgr. Monika Baxa
Preklinické testy genové terapie pro HCH

10:55 – 11:10     
Bc. Rastislav Ostríž
Manipulace, polohovací a kompenzační pomůcky

11:10 – 12:00     
Iva Vestfálová
Jak zvládáme péči o juvenilní formu HCH u své dcery Pavlíny v domácí péči

12:00 – 13:00    
oběd

12:00 – 15:00     
Bc. Alena Lorencová, Bc. Jiří Havelka

Předvedení křesel pro pacienty s HCH z Půjčovny zdravot. pomůcek při Diecézní katolické charitě v HK
 

13:00 – 13:20    
MUDr. Tereza Uhrová, PhD.
Pravidla genetického testování + diskuse

13:20 – 14:00     
PhDr. Olga Klempířová, PhD.
Vyrovnání se s nemocí u sourozence, já jsem zdráv a mám nějakou povinnost? + diskuse

14:00 – 14:40     
PhDr. Olga Klempířová, PhD., MUDr. Tereza Uhrová, PhD., MUDr. Jana Židovská, CSc.
Co může vše unést zdravý rodič a úskalí v rodině, „proč je nakonec on za vše obviňován“? + diskuse

14:40 – 15:00     
přestávka na kávu
 

16:00 – 16:40     
Pro zájemce promítnutí dokumentu ČT2 z pořadu „Klíč: Huntingtonova choroba“

17:30 – 18:30     
večeře

19:30 – 01:00     
Hudba k tanci a individuální program

 

Individuální konzultace

10:00 – 15:00
Pokročilé stadium HCH – neurologické poradenství

doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD.

10:00 – 15:00
Pokročilé stadium HCH – psychiatrické poradenství

MUDr. Tereza Uhrová, PhD.

 

Diskusní skupiny

10:00 – 11:00
Osoby v riziku a genetické testování

Vede MUDr. Jana Židovská, CSc.

PhDr. Olga Klempířová, PhD.; MUDr. Tereza Uhrová, PhD.; MUDr. Lenka Raszyková, Bc. Tomáš Kocur

  • Možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH  
  • Možnosti, průběh a problematika genetických testů na HCH v ČR + hrazení ze zdrav. pojištění + diskuse

15:00 – 15:45
Pokročilé stadium HCH, možnosti odborné pomoci, jak a jakou pomoc lze hledat a získat v místě bydliště

Vede doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD., MUDR. Irena Lišková, MBA, Ing. Zdeněk Ryšavý

15:00 – 15:45
Komunikace s organickým pacientem

Vede MUDr. Tereza Uhrová, PhD.

15:00 – 16:00
Psychologické poradenství pro pacienty a osoby v riziku

Vede PhDr. Olga Klempířová, PhD.

  • Vztahy v konkrétních rodinách a otázka vyrovnávání se s HCH u jednotlivých členů rodin

 

Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty

08:30 – 08:45    
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů

08:45 – 09:05    
doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD.
Huntingtonova choroba – základní informace

09:05 – 09:25    
Mgr. Monika Baxa
Terapeutická konference o HCH z dubna 2017 na Maltě

09:25 – 09:45     
Mgr. Tereza Novotná
Význam výživy u preklinického stadia HCH

09:45 – 10:00    
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA

10:00 – 10:15     
přestávka

10:00 – 17:00     
Mgr. Tereza Novotná
Měření svaloviny na přístroji InBody

10:00 – 12:00    
Jana Dvořáková, Lucie Dvořáková
Léčebný tělocvik pro pacienty s HCH ve skupinách, vítána účast pečujících

10:00 – 12:00    
Bc. Kateřina Blechová, Bc. Jitka Sýkorová, Martina Machatá
Ergoterapeutická cvičení pacientů a kognitivní dovednosti ve skupinách, vítána účast pečujících

10:00 – 12:00    
Mgr. Eva Motyčková
Muzikoterapie a relaxace ve skupinách s muzikoterapeutkou, vítána účast pečujících

12:00 – 13:00    
oběd

13:00 – 14:00    
Mgr. Eva Motyčková, Mgr. Soňa Therová, Jana Dvořáková, Lucie Dvořáková
Relaxace při hudbě a odpočinek

14:00 – 15:00    
Jana Dvořáková, Lucie Dvořáková, Bc. Kateřina Blechová, Bc. Jitka Sýkorová, Martina Machatá
Procházka do parku, cvičení v přírodě, procházka s hůlkami

17:00 – 18:00     
Pro zájemce promítnutí filmů: „Péče o pacienta s HCH“ nebo dokument o predikt. testování „Katka“

17:30 – 19:00     
večeře

20:00 – 01:00     
Hudba k tanci a individuální program

Pro pacienty zajistěte vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. Pro pacienty není zajištěn celodenní speciální dohled.

 

Neděle 21. 5. 2017

08:00 – 09:00     
snídaně

09:00 – 09:30     
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise

09:30 – 10:30
Závěrečné vystoupení hostů a rady, zakončení

 

Připomínáme, že ubytování a strava (kromě individuálních objednávek nápojů) jsou hrazeny z prostředků SPHCH, dotací a darů. Účastník si přispívá částkou 400 Kč (bez ohledu na délku pobytu či požadavek s/bez ubytování) a hradí si dopravu.

Účastníci, kteří nezaslali poplatek (400 Kč/osoba) převodem na účet nebo složenkou, mohou zaplatit hotově na místě u Ing. Marie Baxové, stejně tak členský příspěvek za rok 2017 ve výši 300 Kč/člen.

V případě nejasností se obraťte na PharmDr. Z. Vondráčkovou či Mgr. Moniku Baxa.

Děkujeme za pochopení a přejeme příjemný a obohacující pobyt.

Kalendář

22. září 2017 – 24. září 2017

European Conference on Huntingtons Disease

Sofie, Bulharsko


3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.