Ladislava

Chtěla bych přispět svým zkráceným příběhem něco z pocitů dcery matky s Huntingtonovou chorobou a zároveň vám popsat své pocity a prožitky s doby, kdy jsem se rozhodla podstoupit genetický test já a později moje dcera.

Je tedy samozřejmé, že můj test byl pozitivní, jinak by se má dcera nemusela testovat. Protože pak je jasné, že pokračování nemoci do další generace je zastaveno.

Moje maminka je již téměř 12 let nemocná. Není to s ní někdy jednoduché a musím se někdy sebrat a nestavit se problémům zády.

Já si ještě pamatuji jejího otce, tedy mého dědu. Vím tedy, jaké jsou konce pacienta s Huntingtonovou chorobou.

Ale při všech složitostech osudu, musím říci, že mám velkou podporu v rodině. Manžel a mé tři dcery mne velice podporovali při návštěvách při testech na HCH.

Já jsem chtěla jezdit, abych měla před děvčaty čistý štít, až začnou mít svůj život a také, abych se začala včas léčit a předešla tak snad některým životním negativním jevům.

Bohužel se vše kolem mé osoby nevyvinulo příliš dobře , a můj pocit , že jsem pozitivní, čímž myslím samozřejmě , že jsem nositelkou genu Huntingtonovy choroby, se potvrdil.

Neberu to dramaticky, všichni se to snažíme brát s humorem a jsme stále všichni u nás doma velmi soudržní. Netajila jsem svůj stav před nikým a myslím si, že je to tak dobře.

Nejstarší dcera má již malou rodinku, respektivě domácnost. Jsem velice štˇastná, že ona se nakonec také rozhodla pro test na HCH a jsem ještě šťastnější, protože její test dopadl dobře. Není nositelkou genu HCH. Je v naprostém pořádku a to stojí za to mít tento dobrý pocit a vědět,že je na světě taky dobře. Její přítel i my rodiče jsme ji velice podporovali a nebyla na vše sama.

Doufám, že také druhá dcera až jí bude 18 let se také rozhodne pro test.

Poslední dcera je ještě příliš malá, ale myslím si, že i ona má již dnes docela jasno v tom, že test je riziko, ale i výhra.

Na závěr bych se ráda zmínila o svém bratrovi.Ten se k diagnoze své matky staví odmítavě, nechce se dát testovat a komunikace kvůli mamince je s ním velice obtížná. Což mne jako starající se ze všech problémů, které se svou nemocí máme , bolí nejvíce.

Přeji všem hodně zdraví a nebát se vědět pravdu. Velmi se mi vnitřně ulevilo, i když vím , co mne čeká ...

Chtěla bych se dočkat pokud možno v dobré kondici ještě dost zdravých vnoučat a být jednou dobrou, užitečnou a nezlobící babičkou.

Ladislava

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.