Jana

Poprvé jsem si všimla , že není s manželem něco v pořádku asi před l8 lety. Když jsem mu něco říkala, tak mi řekl, abych nekřičela a odešel. Myslela jsem si, že jsem nevědomky promluvila hlasitěji a snažila jsem se, aby se to neopakovalo.

Pak mi začali říkat jeho kolegové ze zaměstnání, že se s ním něco děje, ale nikdo neříkal nic konkrétního. Vzpomínám si, že jsme jeli autem a zastavila nás dopravní hlídka. Manžel vystoupil z auta a policista mu dával fouknout a moc se divil, že to je v pořádku. On působil dojmem mírně opilého. To byli takové první příznaky Huntingtonovy choroby.

Také si vzpomínám, že trpěl nespavostí a byl unavený. K lékaři nechtěl jít. Došla jsem za závodním lékařem, aby ho pozval na preventivní prohlídku. Ten ho poslal na vyšetření na neurologické oddělení. Byl tam čtrnáct dní a když jsem šla za lékařem tak mi řekl, že se mu zdá lepší a pustili ho domů. V té době jsme se přestěhovali z Hořic na Spálov. To bylo v roce 1990.

Jeho zdravotní stav se zhoršil natolik, že mu dali částečný invalidní důchod. Přeřadili ho na práci, kterou nemohl vykonávat. Práce byla lehká, ale pro něho nevhodná. Neměl cit v prstech a dali mu přebírat kuličky. Mně to připadalo jako zlomyslnost. Došla jsem za naší paní doktorkou na obvod a ona ho nechala doma.

Asi po roce dostal invalidní důchod. Pak si mě naše paní doktorka zavolala a řekla mi, že má manžel roztroušenou sklerózu. Chodil každé tři měsíce na kontrolu na neurologii. Pokaždé přinesl nové léky. Jeho stav se zhoršoval, začal být agresivní. Bála jsem se mu něco říct. Několikrát jsem musela z domu utéci. Bála jsem se vrátit, ale když jsem přišla, tak se choval jako by se nic nestalo.

Šla jsem za neuroložkou, řekla jí, co se stalo a ona se mě zeptala, jestli se mi omluvil. Pak jsem se dozvěděla o Neurologické Klinice v Kateřinské. Zase jsem měla naději. Zavolala jsem tam paní doktorce Havrdové a ta nás objednala. Došla jsem za neuroložkou u nás a řekla jí, že bych ráda jela s manželem do Prahy. Ona se mě ptala, jestli tam mám známé, řekla jsem, že ne, ale přesto to zkusím. Naše obvodní doktorka mi dala zdravotní kartu a jeli jsme. Paní doktorka Havrdová hned jak manžela viděla řekla, že nemá roztroušenou sklerózu. Řekla nám termín hospitalizace.

Když jsem manžela přivezla na neurologii na vyšetření, tak už jsem mluvila s docentem Rothem. Když manžela propouštěli domů, tak mi pan docent Roth řekl, že má Huntingtonovu chorobu. Poslal nás za paní doktorkou Židovskou. Řekli mi, co nemoc obnáší a moc mi pomohli, nikdy jim nemůžu dost poděkovat za to, co pro nás dělají. Manžel se po lécích od pana docenta Rotha zklidnil. Jak běžel čas, tak se manželova nemoc zhoršila a já jsem musela zůstat s manželem doma. Dnes se sám neobleče, ani nenají, špatně mluví a chodí. Rád se dívá na televizní soutěže a telenovely, také rád jezdí na výlety.

Máme dva dospělé syny. Staršímu je třicet pět let je ženatý a má dvě děti. Chlapce čtrnáct let a děvče deset let. Druhému synovi je třicet roků. Už asi dva roky má příznaky Huntingtonovy choroby. Pracoval jako kuchař v hotelu, docela se mu tam líbilo, ale jeho spolupracovníci říkali, že fetuje. To byla jejich reakce na jeho nemotorné pohyby, a tak zůstal bez zaměstnání. Strýc mu sehnal práci ve sklárně, moc se tam těšil, ale když měl do zaměstnání nastoupit, tak tam nešel. Důchod nedostal. Někdy mi připadá, že se něčeho bojí. Když si má něco zařídit, tak mě ke všemu potřebuje. Je podrážděný a všechno ho rozčílí. Nevím, co bude dál.

Pevně věřím, že se v brzké době najde lék, který celou tuto zlou nemoc zastaví. Moc bych to přála nám všem.

Jana

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.