Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

Nutriční nápoj

16. 4. 2015


Dobrý den. Má člověk s touto nemocí v pokročilém stádiu nárok na nutriční nápoje? Myslím tím, jestli je hradí pojišťovna.

24. 4. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
na doplňky stravy (např. nutriční nápoj) lze pro pacienta s HCH vystavit recept. Pro pacienty jsou tyto doplňky důležité, protože často mají zvýšený výdej energie a proto potřebují vysokokalorickou dietu, což s běžnou stravou jde těžko. Většinou tyto doplňky může předepisovat nutricionista (specialista na výživu), případně i jiný lékař, který poskytuje nutriční poradenství. Určitě se na to zeptejte očetřujícího lékaře. Vím, že lze předepisovat výživové doplňky od společnosti Nutricia, jak je to s výší doplatku Vám jistě řekne lékař nebo lékárník, liší se to dle pojišťovny, ale většinou žádný doplatek není. Existuje několi typů doplňků: tekuté (drinky), hustější (ve formě termixu nebo jogurtu) a různé příchutě. Je dobré vyzkoušet více druhů a zjistit, co pacientovi nevíce chutná a s čím nemá potíže při polykání. Ohledně užívání těchto doplňků je dobré se informovat u nutricionisty nebo logopeda, ten může provést vyšetření a doporučit, jaký typ výživy by byl nejvhodnější. Vždy záleží na možnostech a zdravotním stavu pacienta.

kozlík lékařský

26. 11. 2014


Pomůže mi kozlík lékařský v mé léčbě? Děkuji.

17. 12. 2014, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
obecně se Kozlík lékařský používá při problémech s nespavostí, neklidem, nervozitou, depresí nebo úzkostí. Pokud se některé z těchto příznaků projevují u Vás, je možné bylinu užívat. Určitě asi ale o všem promluvte s ošetřujícím lékařem, aby nedocházelo k nějakému ovlivňování léčby. Obecně lze říci, že užívání různých bylin a doplňků může zmírnit některé z příznaků HCH, ale vždy je důležité, aby o všech přípravcích věděl ošetřující lékař.

Zbavení svéprávnosti

8. 11. 2014


Dobrý večer. Chtěla jsem vás požádat o radu či názor týkající se věci zbavení svépravnosti. Dcera je nemocná na HCH. Je to s ní těžké, odmítá brát léky, nechce docházet k lékaři, pije, nekontrolovatelně utrácí všechny peníze atd. Lékařem nám bylo doporučeno podat si žádost. Děkuji.

8. 11. 2014, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
rozhodování o omezení svéprávnosti člověka (nikoli zbavení, to nelze, vždy je to nějaké omezení dle stavu a situace) má nově od 1. ledna 2014 na starosti výhradně soud. Ten může rozhodnou o omezení svéprávnosti například z vážných zdravotních důvodů (což by byl přímo Vám případ) a jen na určitý čas, a to nejvýše na tři roky. Soud také určí, do jaké míry má být člověk omezen, a toto rozhodnutí zdůvodní. Soudce přitom musí osobu, kterou omezuje, vidět a také musí vyvinout potřebné úsilí, aby zjistil názor člověka, o jehož svéprávnosti rozhoduje. V rozhodnutí o omezení svéprávnosti jmenuje soud člověku opatrovníka, ideálně by to měl být někdo z příbuzných. Opatrovník pak může rozhodnout o zahájení léčby nebo nástupu do léčebného zařízení.

Ohledně přesného postupu, jak požádat o omezení svéprávnosti Vám nejlépe poradí v nějaké právní poradně. Pokud se nepletu, tak nejblíže k Vám by asi byla občanská poradna v Jihlavě (odkaz zde) nebo se obraťte přímo na kancelář ombudsmana, oddělení dohledu nad omezování osobní svobody (Mgr. Marie Lukasova, tel: 542 542 484, e-mail: marie.lukasova@ochrance.cz).

Další možností, jak „donutit“ pacienta k léčbě je takzvaná nucená hospitalizace. Takováto hospitalizace může být nařízena člověku, který je nebezpečný sobě a svému okolí. Nejčastěji to může to být na základě nějaké předchozí zdokumentované nebezpečné situace. Nejčastěji bývá nucená hospitalizace nastává při nějaké aktuální nebezpečné situaci, někdy je navíc přítomna i policie (např. agresivní atak, stav pod vlivem návykových látek, nebezpečí ublížení na zdraví...). Stručně řečeno by pacienta neodvezli na záchytku, ale na psychiatrii a zahájili medikaci. Ve Vašem případě by možná šlo zahájit nucenou hospitalizaci na základě doporučení ošetřujícího lékaře (ideálně neurologa nebo psychologa/psychiatra), ale to by záviselo na domluvě s lékařem.

Z několika případů vím, že většinou stačilo „dostat“ pacienta do nějakého zařízení – nejčastěji to byla psychiatrie (ideálně Bohnice, mají tam zkušenosti s HCH) – a zahájit medikaci. Pak se pacient většinou „srovnal“ a začal sám spolupracovat.

Brno

29. 3. 2012


Dobrý den, mému synovi před více než rokem kvůli problémům diagnostikovali Huntingtonovu Chorobu. S bývalým manželem jsem se rozvedla, když byli synovi 3 měsíce. Více jsme se už nestýkali a ani nikdo nás neupozornil na to, že se v této rodině nemoc vyskytla. Chci se zeptat, je v Brně nebo okolí nějaká poradna. Dále je možnost nějakého zaměstnání – je v okolí Brna nějaká instituce, která by ho zaměstnala a nebo i práci na doma?

29. 3. 2012, Zdeňka Vondráčková


Příjemný den, v Brně je možné se obrátit na poradnu Socioinfocentrum – osobní poradenství Na Kolišti 19, Brno poradna po telefonu 542 173 820, 542 173 830 e-mail socioinfocentrum@brno.cz nebo internetová poradna www.socialnipece.brno.cz Nemáme však ověřené, zda by mohli pomoci. Další pomoc hledejte v poradně Národní rady osob se zdravotním postižení, poradna@nrzp.cz, tel. 266 753 427. Kdybyste chtěli posílat písemné materiály o HCH, pošlete poštovní adresu na e-mail zdenka.vondrackova@seznam.cz.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.