Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

choroba

24. 11. 2015


Dobrý den, babička ma huntingovu chorobu a jelikož jsme z malého města chtěla bych vás poprosit na jakého odborníka by bylo nejlepší se obrátit aby se babičce dostalo nejlepší péče popř. jaké zdravotní pomůcky by se jí mohly hodit. V poslední době začíná ztrácet rovnováhu až se sklony k pádům, nemůže se pořádně soustředit na otázky, přestává komukovat, nevšímá si okolí apod. Budu velice vděčná za každou radu. Předem děkuji za odpověd.

25. 1. 2016, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
určitě by měl babičku prohlédnout neurolog. Kontakty na lékaře, kteří se zabývají HCH naleznete na našich stránkách v odkazu Kontakty/Multidisciplinární tým. Ohledně stability a pádů je to obtížné, jedná se o typický projev HCH a v některých případech se dá částečně řešit správnou medikací, což naordinuje právě neurolog. Další problémy, které popisujete, mohou být důsledkem apatie nebo deprese, to lze také řešit medikací (neurolog nebo lépe psycholog/psychiatr). S problémy s komunikací může pomoci logoped, který také může diagnostikovat začínající komplikace s příjmem stravy (hlavně se jedná o potíže s polykáním). Nevím, zda Vaše babička navštěvuje nějakého specialistu, pokud ano, tak se s ním domluvte na doporučení k někomu dalšímu, pokud ne, tak určitě navštivte obvodního lékaře, který také může napsat doporučení k odbornému lékaři.

Ohledně návštěvy lékařů vždy záleží na stavu pacienta, zda je schopen, případně ochoten a na základě toho vše naplánovat. Zkuste si nejdříve zavolat nějakému lékaři (viz kontakty na našich stránkách) a popsat mu situaci, jistě Vám poradí, jak nejlépe postupovat.

Pokud budete mít jakýkoli další dotaz nebo budete chtít nějaké materiály o HCH nebo o péči o pacienty s HCH, napište. Materiály mohu zaslat zdarma poštou. Jinak jsou publikace i ke stažení na našich stránkách v odkazu Aktivity/Zpravodaj Archa a Aktivity/Další publikace.

péče o nemocného HCH

21. 11. 2015


Dobrý den, chtěla bych se zeptat jak je to s péčí o nemocného HCH. Moje sestra, která je touto chorobou postižena a už na tom není zdravotně nejlépe. Stará se o ní matka, ale ta utrpěla úraz a nyní začíná být problém, kdo se o sestru postará. Chtěli by jsme se výhledově podívat po nějakém pečovatelském domově, ale nevím kde by ji s touto chorobou vzali. Nemáte nějaký kontakt nebo radu jak postupovat. Sestře je 42let. Děkuji za odpověď.

2. 12. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
ohledně možností umístění pacientů do pobytového zařízení je to občas problematické. V současné době realizujeme cyklus přednášek ve vybraných zařízeních, kde školíme personál v péči o pacienty s HCH. Zatím máme proškolena (nebo mají zkušenosti s pacienty s HCH) níže uvedená zařízení, ale všechna jsou od vás poměrně daleko.

V tuto chvíli mohu doporučit projít registr poskytovatelů sociálních služeb (odkaz http://iregistr.mpsv.cz, klikněte na „Vyhledání služby) a vyhledat dle kraje/okresu a poskytované služby pro vás nejvhodnější zařízení.  Jako poskytovanou službu bych volila Domov pro osoby se zdravotním postižením nebo Domov se zvláštním režimem (např. Centrum sociální pomoci Litoměřice), Pečovatelské služby (např. Charita Litoměřice, to by se jednalo o částečnou výpomoc v domácí péči). Pokud je sestra ještě částečně soběstačná, zkusila bych Denní stacionáře (záleží, zda jí zdravotní stav umožňuje cestovat a nějakou terapeutickou činnost), určitě by to bylo odlehčení péče a pro sestru i rozptýlení. Podobné jako denní stacionáře jsou Sociálně terapeutické dílny (např. Diakonie ČCE - Středisko křesťanské pomoci v Litoměřicích), opět záleží na zdravotním stavu, soběstačnosti a ochotě sestry k zapojení. Pro většinu zařízení je také rozhodující, zda má pacient přiznaný nějaký příspěvek na péči.

Pokud budete chtít, mohu kontaktovat nějaká zařízení ve Vašem okolí, ale většinou více komunikují s rodinou, než s organizací. V případě, že by Vámi kontaktované zařízení mělo zájem o nějaké školení o HCH a péči o pacienta, určitě to není problém, můžeme zdarma realizovat přednášku přímo v zařízení. Stačí, když mi pošlete kontakt nebo jim dáte kontakt na mne. Většinou se rodinám podaří nalézt nějaké zařízení, ale vždy to je na individuální domluvě.

Omlouvám se, že jsem Vám nedokázala více pomoci. Pokud budete chtít nějaké materiály o HCH nebo o péči o pacienty s HCH, napište mi adresu, zašlu Vám je zdarma poštou. Jinak jsou publikace i ke stažení na našich stránkách v odkazu Aktivity/Zpravodaj Archa a Aktivity/Další publikace.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová
GSM: +420 775 321 784

Seznam poskytovatelů sociálních služeb, které mají zkušenosti s pacienty s HCH (přijetí zaleží na aktuálním stavu naplněnosti zařízení).

- Domov Severka (Jiříkov, okr. Děčín)

- Diakonie ČCE, Středisko Betanie (Náchod)

- Diakonie ČCE, středisko Zvonek (Praha 4)

- Domov důchodců Štíty (okr. Šumperk)

- Hospic sv. Lukáše (Ostrava)

- Penzion Spokojené stáří (Pozlovice – Luhačovice)

- Domov u Fontány Přelouč (okr. Pardubice)

- Domov pro osoby se zdravotním postižením Zborovice (okr. Kroměříž)

- Ústav sociální péče pro tělesně postižené v Hořicích (okr. Jičín)

Pravděpodobná dystonie při HN

19. 11. 2015


Dobrý den, manželova maminka má HN dagnostikovánu cca 10 let, v poslední době se její stav zhoršil v tom smyslu, že neustále vydává různé skřeky a pravděpodobně se u ní vyskytla svalová dystonie. Neustále sebou vrtí, při sezení v křesle se pořád předklání, pak s nárazem do opěradla vrátí zpět, interval je cca třikrát za minutu, u toho vydává výše zmíněné skřeky. Užívá Citalec 20 1x ráno,, Rispen 1 ráno a večer po jedné tabletě, , Betaloc200 ráno, Euthyrox 50 1x ráno,, večer navíc Trittico AC 5 1 tabletu, na ony pohyby dostala Tiapridal 100, 12 ráno, 12 v poledne a 1 x večer, ale po něm si stěžovala na bolest prsů a naopak došlo k opačnému efektu, než že by došlo k celkovému zklidnění, v současné době užívá Buronil 25, ale po prvotním útlumu, kdy ke zklidnění došlo, se její tav vrátil k tomu,, že lék nezabírá, bylo jí doporučeno začít na čtyřech tabletách denně, ale nemá to výrazný účinek. Nevím, jak bychom mamince mohli ulevit, protože ji to vyčerpává. Je zpocená, unavená, takže vždy na chvíli usne, pak se vše opakuje. Teď ji sleduji, nadskakuje v křesle, přesto, že už je méně pohyblivá, vstane, sedne si, nadskočí, předkloní, se prostě mám strach, že se lidově řečeno "umlátí", už nevím, jak jí pomoci. Je to pro ni únavné, obtěžující a vyčerpávající. Když jsem jí dala vyšší dávku Buronilu, zklidnila se, ale nevím, zda jí vyšší dávky podávat, dostala bych se na dvojnásobek toho, co mi pro začátek doporučil doktor a je otázka, jak dlouho by trvalo, než by si tělo na účinnou látku zvyklo natolik, že by byla bez účinku. Existuje nějaký lék, který by jí skutečně mohl ulevit, nebo mám podávat vyšší dávky Buronilu? Děkuji.

2. 12. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
níže uvádím odpověď prof. MUDr. Jana Rotha, CSc. Nevím, u koho se maminka léčí, určitě by byla vhodná návštěva ošetřujícího lékaře, případně i konzultace s nějakým dalším lékařem (neurologem). Kontakty na lékaře specializující se na HCH naleznete na našich stránkách v odkazu Kontakty/Multidisciplinární tým. Pokud budete mít jakýkoli jiný dotaz, napište, pokusím se získat více informací.

prof. MUDr. Jan Roth, CSc.: Nejlepší by bylo dohodnout se s ošetřujícím lékařem, aby zkusil postupně vysadit Tiapridal i Buronil a zvedl Rispen klidně 2 až 3 mg ráno a 3 až 4 mg na noc. Ostatní léky jsou ok.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová
GSM: +420 775 321 784

Nekontrolovatelne pohyby

3. 11. 2015


Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda li existuje nějaký lék, který by zmírnil nekontrolovatelne pohyby. Maminka se letos hodně zhoršila. Vím, že v USA používají Xenazine, ale neurolog nám řekl, že nic takového není. Je možné, navštívit nějakého specialistu v Pardubickém kraji, který by věděl o lecich na tuto nemoc více?

2. 12. 2015, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
z lékařů v Pardubickém kraji Vám mohu doporučit MUDr. Pavla Dostála nebo MUDr. Aleše Kopala, kteří pracují v Pardubické krajské nemocnici, oddělení neurologie, v poradně pro extrapyramidová onemocnění (telefon 466 014 704). Dále mohu doporučit prof. Jana Rotha nebo MUDr. Jiřího Klempíře – oba pracují na Neurologické klinice 1. LF UK a FN Praha (kontakty naleznete na našich stránkách v odkazu Kontakty/Multidisciplinární tým).

Na mimovolní pohyby se nejčastěji předepisuje Tetrabenazin (v ČR je distribuován jako Tetmodis 25mg, je hrazen pojišťovnou, myslím, že v USA je distribuován jako Xenazine 25mg), ale vždy záleží na aktuálním zdravotním stavu maminky (jak po fyzické, tak po psychické stránce), určitě by bylo vhodné kontrolní vyšetření přímo v poradně. Dále může být na pohyby také předepsán lék ze skupiny antipsychotik (neuroleptik) – např. tiaprid nebo risperidon – nebo ze skupiny benzodiazepinů – např. klonazepam, ale jak jsem již psala výše, vždy je důležité před začátkem užívání podrobné vyšetření minimálně od neurologa, ideálně i od psychologa/psychiatra.

Snad jsem Vám alespoň trochu pomohla, a pokud budete nějaký další dotaz, napište, pokusím se získat více informací, případně Vám mohu zaslat tištěné materiály s informacemi o chorobě, pokud mi napíšete svou korespondenční adresu (všechny materiály jsou také volně ke stažení na našich stránkách v odkazu Aktivity/Zpravodaj Archa nebo Aktivity/další publikace).

S pozdravem
Ing. Martina Musilová

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.