Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

Výživa v nemoci

15. 3. 2009


V zariadeni socialnej starostlivosti mame klientku s HCH. Choroba je v pokroclom stadiu, je liecena neurologom, psychiatrom.... Problemy nam robi ubytok na vahe. Hoci ma pravidelny prijem jedla a dobre energeticky dotovanu stravu, pozvolna stale chudne. Cim je to sposobene? Ako mozeme tento stav kompenzovat?

15. 3. 2009, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. To že Vaše pacientka hubne je jedním z projevu HCH. Zatím nebylo ještě objasněné, proč tomu tak je. Aby pacient nehubl je třeba postupovat především preventivně, tzn. dostatečný kalorický příjem v hodnotě 6000 kcal denně. U pacienta v pokročilém stadiu nemoci, který má problémy již i s polykáním, je toto běžnou stravou neřešitelné. Zpočátku je možné používat sippingy, tzn. prostředky nutriční podpory k popíjení. Je jich celá řada, naše SPHCH má zkušenosti především s firmou Nutricia. V končené fázi je třeba provést PEG a provádět sondovou výživu přímo do žaludku. Nosní sonda se nedoporučuje, protože se předpokládá tento způsob výživy trvale a ne přechodně. Radu můžete dostat na www.vyzivavnemoci.cz. Na stránkách České SPHCH jsou v aktualitách dvě publikace: Logopedie a poruchy polykání a Život s HCH - Výživa a stravování. Můžete si je vytisknout, anebo si o ni napište na info@huntington.cz. Přeji Vám hodně sil v péči o Vaši pacientku.

Lékařská pomoc

16. 12. 2008


Dobrý den, manželovi zjistili HCH před rokem, teď už pomalu zapomíná, ale nejhorší že poslední době neudrží stolici. Já ho k lékaři nedostanu, že mu nemůže už nikdo pomoc. Tak je vše na mě. Prosím poraďte jak se mám zachovat. Manželovi je 64 let.

16. 12. 2008, Zdeňka Vondráčková


Hezký den, neuvádíte, kam máte nejblíže k lékaři. Není pravda, že manželovi nikdo nepomůže. Jistě mu lékaři mohou zlepšit kvalitu života, což se týká i inkontinence stolice. Nejlépe se obraťte na extrapyramidové centrum na neurologii někde poblíž vašeho bydlišti. Specializovaná centra: Praha v Kateřinská ulice – Doc. MUDr. J.Roth, Brno nemocnice U sv. Anny – MUDr. Rektorová, Olomouc fakultní nemocnice, Nový Jičín – prim. MUDr. P. Ressner, Ostrava – MUDr. P. Bártová, Pardubice krajská nemocnice – MUDr. V.Dostál. Snad Vám zatím odpověď takto stačí.

Více informací

13. 9. 2008


Pozdravujem, pracujem v Anglicku ako opatrovatel a nie tak davno, na moj zoznam klientov pribudol novy klient s Huntingtonovou chorobou. Je mozne mi zaslat nejake podrobnejsie materialy o tejto chorobe? Rad by som sa dozvedel viac o tejto chorobe a o moznych spravnych postupoch jednania a zaobchadzania s takymito ludmi. Vsimol som si, ze na usmev odpoveda ten pan usmevom...nie vzdy, ale dava to aj mne nadej, ze mu snad dodam kusok radosti do zivota a spravnej starostlivosti. Dakujem za odpoved.

13. 9. 2008, Zdeňka Vonráčková


Hezký den. Poslat Vám materiály není problém, ale pošlete poštovní adresu.

Doživotní péče v ústavu

30. 7. 2008


Dobrý den. Chci se zeptat, jestli v ČR existují ústavy, do kterých lze pacienta s diagnózou HCH umístit doživotně, je-li péče doma nemožná. Děkuji za odpověď.

30. 7. 2008, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. Toto je velice těžká otázka. Společnost se opravdu snaží, ale zatím máme jen přísliby na respitní pobyty, možnost přijetí pacienta ke klinickému zhodnocení stavu v Praze po dohodě s doc. Rothem v extrapyramidovém centru v Kateřinské ulici. Jinak postup, podle kterého je třeba empiricky postupovat najdete na stránkách www.huntington.cz, Zpravodaj Archa č. 33. Zde jsou všechny možné kontakty. Pacienta Vám nemusí přijmout nikde, to je jediné, co je pravda ze zákona. Bohužel, alespoň co se týče sociálních zařízení, zbývají jen psychiatrické léčebny, většinou, ale ty bohužel neodpovídají potřebám našich pacientu. V případě nutnosti se ozvěte telefonicky 723 349 327.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.