Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

HCH a demence

19. 8. 2009


Dobrý deň, moja mamka má 55 rokov, pred 4 mes. jej diagnostikovali HCH. Je sebestačná, začala chodiť k logopédovi aj na fyzioterapiu, snaží sa to brať pozitívne. Ja mám 30 rokov a momentálne som vo fáze, že nechcem vedieť, či mám HCH. Chcela by som sa ale opýtať, či pri HCH je vždy pacient postihnutý aj fyzicky aj psychicky? Pretože mamka už chodí pomocou rolátora a tažšie sa jej rozpráva, ale po duševnej stránke je na tom dobre. Mám totiž informáciu, že čím neskôr nastúpia príznaky, tým je väčšia šanca, že choroba nebude mať taký prudký priebeh. Ďakujem za odpoveď.

19. 8. 2009, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. HCH je onemocnění, které je vysoce individuálního klinického průběhu. Projevy se mohou lišit i u nemocných v jedné rodině. Obecně HCH postihuje jak fyzické, tak psychické schopnosti pacienta. Z nedávných výzkumu se potvrzuje, že začne-li pacient s fyzioterapii a logopedii v ranějších stadiích onemocnění, má naději, že jeho kvalita života bude vyšší než u pacienta, který terapii nepodstupoval. Demence v pravém slova smyslu nemusí být vždy přítomná. Jsou známy případy, kdy pacient až do pozdního stadia onemocnění projevoval neuvěřitelnou snahu se dorozumět a vyjádřit své myšlenky.

Darování krve

13. 5. 2009


Přeji pěkný den, chtěla bych se zeptat, zda člověk, který má podezření na HCH muže darovat krev. Děkuji.

13. 5. 2009, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. Krev darovat může i osoba v riziku onemocnění HCH; HCH není kontraindikací pro dárcovství krve.

Příznaky

8. 4. 2009


Dobrý den, moje matka, děda, praděda, strýc, teta mají HCH. Všichni jsou již mrtví nebo je nemoc v hodně pozdní fázi. Mně je 27 let, v poslední době mám problémy i v práci. Spoustu věcí nezvládám a dělám hrozně chyb. Předtím to nebyl problém. Nedávno se kvůli HCH se mnou rozešel po letech přítel, teď mi hrozí i že přijdu o práci. Pozoruji na sobě i další změny, zmatenost, zapomínání... Myslíte si, že by to mohly být první příznaky?

8. 4. 2009, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. Nemyslím si, že by Vaše problémy měly být předzvěstí počínající HCH, ale cítím, že si potřebujete vše kolem HCH vyjasnit. Proto Vám doporučuji vyhledat Dr. JANU ŽIDOVSKOU, což je genetička, která pracuje pro pacienty s HCH. HCH představuje pro osoby v riziku velkou psychickou zátěž, a tak se není co divit, že se začínáte pozorovat a hledat na sobě projevy HCH. MUDr. Jana Židovská, CSc., Oddělení lékařské genetiky, DAK, Ke Karlovu 2, 128 08 Praha 2, tel: 224 967 171-2, mobil: 737 198 841, e-mail: jana.zidovska@seznam.cz Přeji hodni štěstí, rádi Vás uvidíme i na našem rekondičně-edukačním pobytu v Kamenici nad Lipou v říjnu letošního roku.

Výživa v nemoci

15. 3. 2009


V zariadeni socialnej starostlivosti mame klientku s HCH. Choroba je v pokroclom stadiu, je liecena neurologom, psychiatrom.... Problemy nam robi ubytok na vahe. Hoci ma pravidelny prijem jedla a dobre energeticky dotovanu stravu, pozvolna stale chudne. Cim je to sposobene? Ako mozeme tento stav kompenzovat?

15. 3. 2009, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. To že Vaše pacientka hubne je jedním z projevu HCH. Zatím nebylo ještě objasněné, proč tomu tak je. Aby pacient nehubl je třeba postupovat především preventivně, tzn. dostatečný kalorický příjem v hodnotě 6000 kcal denně. U pacienta v pokročilém stadiu nemoci, který má problémy již i s polykáním, je toto běžnou stravou neřešitelné. Zpočátku je možné používat sippingy, tzn. prostředky nutriční podpory k popíjení. Je jich celá řada, naše SPHCH má zkušenosti především s firmou Nutricia. V končené fázi je třeba provést PEG a provádět sondovou výživu přímo do žaludku. Nosní sonda se nedoporučuje, protože se předpokládá tento způsob výživy trvale a ne přechodně. Radu můžete dostat na www.vyzivavnemoci.cz. Na stránkách České SPHCH jsou v aktualitách dvě publikace: Logopedie a poruchy polykání a Život s HCH - Výživa a stravování. Můžete si je vytisknout, anebo si o ni napište na info@huntington.cz. Přeji Vám hodně sil v péči o Vaši pacientku.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Kalendář

20. dubna 2018 – 22. dubna 2018

Jarní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2018

Hotel Labe, Masarykovo nám. 2633, Pardubice


19. října 2018 – 21. října 2018

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2018

Hotel Tennis Club Prostějov, Za Kosteleckou 49, Prostějov


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.