Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

Invalidní důchod

12. 4. 2010


Dobrý den chtěla bych se zeptat zda má či nemá člověk trpící touto chorobou nárok na invalidní důchod či ne.

12. 4. 2010, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. Nárok na invalidní důchod má každý pacient s HCH podle stupně postižení. Vždy je nejlepší nechat si napsat posouzení zdravotního stavu od neurologa, psychiatra a psychologa. Sociální pracovník posoudí stupeň závislosti a podle toho jsou potom pacientovi přiznány dávky na základě zákona č. 108/2006. Podle vyhlášky č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míru poklesu pracovní schopnosti pro účely invalidity, se stanoví stupeň invalidity. Na základě zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách mu mohou být přiznány i další dávky. Blíže je vše popsáno v Arše č. 36.

Testování a úmělé oplodnění

24. 2. 2010


Dobry den, dozvěděla jsem se, ze partnerovi před cca 10 lety byla diagnostikovaná HCH (jeho otec na tuto nemoc zemřel v 55 letech). Partnerovi je 35 let, zatím je relativně bez příznaku, pouze bývá poslední dobou vice unaveny, ale to je dáno i tím, ze nyní prochází poněkud pracovně náročnějším obdobím. Žije zdravě, sportuje a nemá jakékoli jiné zdravotní obtíže. Já sama mam informace o této nemoci spíše z internetu a proto bych se chtěla zeptat, jaké jsou možnosti stanoveni budoucího průběhu, případně léčby symptomů, jaké vyšetření by měl absolvovat apod. On sám na tuto diagnózu rezignoval, ale já bych se rada dozvěděla co nejvíce. Chtěli jsme děti, ale vzhledem k riziku by mě zajímalo, jestli existuje třeba nějaký způsob, jak zvýšit šance na "zdravé" dítě, třeba možnost umělého oplodnění apod. Možná mé dotazy vyzní naivně nebo nejsou dost konkrétní, ale já se zkratka snažím získat maximum informaci, abych se s tím mohla sama nějak vyrovnat. Případně pokud by byla možná osobní konzultace, tak kde. Děkuji za pochopení a za odpověď.

24. 2. 2010, Zdeňka Vondráčková


Hezký večer. Nic, na co se ptáte, není naivní, žádné Vaše pocity ani Vašeho partnera nejsou neobvyklé. Vše souvisí s přijetím a vyrovnáním se s diagnózou závažné nemoci, kterou je HCH. Uklidnit Vás jako matka mohu v tom, že je možné zdravé dítě v ČR mít, ale je tam nutné umělé oplodnění a pomocí PDG. Co se týče nejrychlejších a nejkomplexnějších odpovědí na Vaše otázky by bylo, kdybyste přijala pozvání i s partnerem na rekondiční pobyt HCH v Prostějově ve dnech 23.-25.4.2010 v hotelu Tennis Club. Zde budou naši přední odborníci na HCH i na PGD u HCH. Kontakt najdete v posledním čísle Archy. Můžeme Vám ji poslat i poštou, adresu napište na: zdenka.vondrackova@seznam.cz. V Arše jsou i kontakty na jednotlivé odborníky v ČR.

Testování

23. 2. 2010


Dobrý den, mojí matce zjistily H.ch. až po 12 letech kdy u ní propukla nemoc a to poté co byla diagnostikována její sestře. Nyní čekám na 1. schůzku s dr. zda si dát či nedat test. Ale ráda bych se zeptala jak přesně se začíná projevovat tato nemoc. Vadí mi denní svitlo neustále mhouřím venku oči a občas mě bolí pravá noha na chodidle, ale jakoby uvnitř a nemám v ní takový cit, pokud nemám pantofli na pevno tak ji při chůzi po chodech občas ztrácím. Je mi 27 let.

23. 2. 2010, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. Nemyslím si, že je rozumné se nechat jako osoba v riziku hned po oznámení diagnózy rodině testovat na HCH. Prediktivní test je sice hračka, ale zpracování pozitivní nebo i negativní informace, zda jste nositelem genu HCh či nikoliv není jednoduché. Rozhodně se neunáhlujte a vyhledejte rad odborníků v Praze nebo Olomouci. Jinak doporučuji přijet na rekondičně edukační pobyt do Prostějova do hotelu Tennis Club ve dnech 23.-25.4.2010, kde budou všichni přední odborníci na HCH v ER, kde se můžete na vše potřebné zeptat. Vaše klinické problémy s HCH nemusí vůbec souviset. Neklesejte proto na mysli a přijměte naše pozvání.

Umělé oplodnění

18. 2. 2010


Dobrý den, nedávno u mého otce byla zjištěna HCH, jsem tedy v podezření. Sama se testu bojím, ale zajímalo by mi zda se dá nijak zabránit přenosu na budoucí potomky např. umělým oplodněním nebo jiným způsobem? Děkuji za odpověď.

18. 2. 2010, Zdeňka Vondráčková


Hezký den. V ČR je možná tzv. PGD diagnostika na HCH. Znamená to, že Vy sama nemusíte být testovaná na HCH, ale je potom nutné umělé oplodnění. Kontakt na pracovišti najdete v jednotlivých číslech zpravodaje Archa. Jinak doporučuji vyhledat Dr. Židovskou a Dr. Uhrovou v Praze, kontakt také v Arše. Celou problematiku HCH se Vám pokusí objasnit v souvislostech, anebo přijeďte na rekondiční pobyt do Prostějova ve dnech 23.-25.4.2010 do hotelu Tennis Club. Kontakt v posledním čísle Archy, pošlete-li korespondenční adresu na zdenka.vondrackova@seznam.cz, pošleme Vám ji poštou. Zde budou všichni nejdůležitější odborníci na HCH z ČR i na PGD. Můžete se zde na vše zeptat, případně si domluvit další osobní schůzky.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.