Program podzimního Rekondičně-edukačního pobytu 2014
Na již patnáctém rekondičním pobytu budou pro pacienty s HCH připraveny pohybové aktivity, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí.
Setkání je určeno všem členům rodin (partnerům pacienta a jeho potomkům či vnukům, partnerům osob v riziku), příp. dobrovolníkům, kteří se chtějí zapojit do práce SPHCH. Těšíme se na účast spolupracujících pacientů, kteří mají chuť něco zkusit. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled. Přesto máme v poslední době dobré zkušenosti s pacienty, kteří si s námi i zatančili a přes počáteční ostych, zda jet či nejet, se mezi nás vrací.
Paní Šašinková bude vybírat příspěvek 400 Kč na každého účastníka tohotopobytu a členský příspěvek 300 Kč. Kdo zatím nezaplatil, bude moci zaplatit na místě, částka 400 Kč se vybírá za rekondiční pobyt na osobu, a to i od osob, které nebudou požadovat nocleh.
V případě nejasností se obraťte na Dr. Z. Vondráčkovou či Ing. J. Hrudu.
Děkujeme za pochopení a doufáme, že se vše podaří a budete s námi i nadále rádi jezdit.
Pátek 17. 10. 2014
Do 18:00
Ubytování
18:30–19:30
večeře
19:30–19:45
Zahájení rekondičního pobytu, vzájemné představení
19:45–21:00
Mgr. Bc. Dagmar Klučková, Dis.
Shrnutí informací o příspěvku na péči, možnosti a principy asistentské péče + diskuse
21:00–21:30
Mgr. Bc. Dagmar Klučková, Dis.
Mapování osob s HCH v sociálních službách Zlínského kraje
21:30–22:00
Volný program
Sobota 18. 10. 2014
07:00–08:15
snídaně
Hlavní program
08:30–08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:45–09:15
MUDr. Irena Lišková, MBA
Huntingtonova choroba – základní informace, klinické projevy
09:15–09:45
MUDr. Václava Curtisová, MSc.
Huntingtonova choroba – repetice a jejich vztah k onemocnění, přehled genetických testů u HCH
09:45–10:00
přestávka
10:00–10:30
MUDr. Radim Kubínek, Ph.D.
Psychické potíže osob pečujících o pacienty s HCH + diskuse
10:30–11:00
Rostislav Ostríž
Domácí péče a problematika finanční gramotnosti u pacientů s HCH
11:00–11:30
Mgr. Petra Ostrížová
Význam a specifika pobytových zařízení pro pacienty s HCH
11:30–11:45
Martina Pešková
Představení služeb Diakonie ČCE střediska Zvonek v Praze 4
11:45–12:00
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA
12:00–13:00
oběd
13:00–13:20
Ing. Zdenka Ellederová, Ph.D.
Huntingtonova choroba – co dělají vědci
13:20–13:40
Pavla Šašinková
Poznatky a postřehy z EHA a EHDN kongresu z Barcelony
13:40–16:00
přestávka
16:00–17:00
Ing. Jiří Hruda, PharmDr. Zdeňka Vondráčková, Pavla Šašinková
Organizační záležitosti SPHCH – půjčovna, transformace, dotační programy, přednášky, stanovení hlavních cílů pro další činnost
17:00–18:00
(18:00–19:00)
Pro zájemce promítnutí filmů: buď o péči o pacienta s HCH nebo dokument o prediktivním testování „Katka“
17:30–19:00
večeře
20:00–01:00
Hudba k tanci a individuální program
Diskusní skupiny
10:00–12:00
Osoby v riziku a genetické testování
Vede: Doc. MUDr. Alena Šantavá, CSc.
Doc. MUDr. Alena Šantavá, CSc.; MUDr. Václava Curtisová, MSc.; MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
Možnosti, průběh a problematika genetických testů na HCH v ČR, hrazení z veřejného zdravotního pojištění + diskuse
Mgr. Lenka Raszyková, Mgr. Miroslav Horňák, Ph.D.
Možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH – změny v úhradách z veřejného zdravotního pojištění a dopad na celkovou cenu výkonu, bezpečnost PGD a IVF
13:00–14:00
Problematika pacientů
Vede: prof. MUDr. Jan Roth, CSc.; MUDr. Irena Lišková, MBA
Diskuse pečovatelů a pacientů s neurologem, možnosti léčby, získávání předpisů na výživu, zdravot. pomůcky, křesla, vozíky
14:00–15:00
Pečovatelé
Vede: MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.; MUDr. Radim Kubínek, Ph.D.
Diskuse o problematice pečovatelů s psychiatry, otázka ztráty, úmrtí, vyrovnávání se
15:00–16:00
Domácí péče
Vede: Rastislav Ostríž; Mgr. Petra Ostřížova
Diskuze o problémech pečovatelů, praktické rady
Bc. Alena Lorencová; Bc. Jiří Havelka
Předvedení křesel pro pacienty s HCH z Půjčovny zdravotních pomůcek při Diecézní katolické charitě v HK
15. Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty
08:30–08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:45–09:15
MUDr. Irena Lišková, MBA
Huntingtonova choroba – základní informace, klinické projevy
09:15–09:45
MUDr. Václava Curtisová, MSc.
Huntingtonova choroba – repetice a jejich vztah k onemocnění, přehled genetických testů u HCH
09:45–10:00
přestávka
10:00–12:00
Mgr. Soňa Therová, Jana Dvořáková
Terapeutický nácvik ve skupinách s muzikoterapeutkou, přístup je zde i pro pečovatele a děti
10:00–12:00
Bc. Jiřina Pichová, Bc. Eliška Vondráčková
Terapeutický nácvik ve skupinách s fyzioterapeutkou a lektorkou pohybových aktivit na balančních podložkách, přístup je zde i pro pečovatele a děti
12:00–13:00
oběd
13:00–14:00
Volná činnost, odpočinek
14:00–16:00
Mgr. Soňa Therová, Jana Dvořáková
Terapeutický nácvik ve skupinách s muzikoterapeutkou a logopedkou, přístup je zde i pro pečovatele
14:00–16:00
Bc. Eliška Vondráčková, Bc. Jiřina Pichová
Procházka, trénování orientačních schopností formou hry s lektorkou pohybových aktivit a s fyzioterapeutkou přístup je zde i pro pečovatele, přístup je zde i pro pečovatele
16:00–17:00
Ing. Jiří Hruda, PharmDr. Zdeňka Vondráčková, Pavla Šašinková
Organizační záležitosti SPHCH (půjčovna, transformace, dotační programy, přednášky) stanovení hlavních cílů pro další činnost
17:00–18:00
(18:00–19:00)
Pro zájemce promítnutí filmů: buď o péči o pacienta s HCH nebo dokument o prediktivním testování „Katka“
17:30–19:00
večeře
20:00–01:00
Hudba k tanci a individuální program
Neděle 19. 10. 2014
08:00–09:00
snídaně
09:00–09:30
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise
09:30–10:30
Závěrečné vystoupení hostů a Rady SPHCH, zakončení