Program jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu 2016

Zde neleznete podrobný program jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu v Pardubicích. Program je také volně ke stažení jako příloha (PDF) na konci programu.

Pátek 22. 4. 2016

do 18:00
ubytování

18:30 – 19:30
večeře

19:30 – 20:00
Zahájení rekondičního pobytu

20:00 – 21:45
Členská schůze SPHCH

Program:

  • Účetní zpráva za rok 2015 – Pavla Šašinková, DiS.
  • Zpráva o dotačních projektech na rok 2016 – Mgr. Monika Baxa
  • Zpráva o projektu „Osvěta o HCH a vzdělávání v oblasti péče o pacienty s HCH" – Ing. Martina Musilová
  • Zpráva o dosavadní činnosti SPHCH – PharmDr. Zdeňka Vondráčková
  • Volba Rady SPHCH;
    Volba Revizní komise
    Volby vede: Pavla Šašinková, DiS.
  • Schválení vnitřního předpisu – Ing. Marie Baxová
  • Schválení změn a dodatků v nových stanovách

Sobota 23. 4. 2016

07:00 – 08:15
snídaně

Hlavní program

08:30 – 08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů

08:45 – 09:15
MUDr. Jana Židovská, CSc.
Huntingtonova choroba – základní informace z pohledu zakladatelky SPHCH a genetičky

09:15 – 09:45
prof. MUDr. Jan Roth, CSc.
Prevalence HCH a možnosti léčby HCH v ČR

09:45 – 10:00
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA

10:00 – 10:15
přestávka

10:15 – 11:30
MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
Psychosociální dopady HCH na pacienta a rodinu, diskuse

11:30 – 11:40
Mgr. Monika Baxa
Informace o akci Týden mozku s SPHCH

11:40 – 12:00
Mgr. Monika Baxa
CHDI terapeutická konference v Palm Springs 2016

12:00 – 13:00
oběd

13:00 – 13:30
Rastislav Ostríž
Alternativní a augmentativní komunikace s pacienty s HCH

13:30 – 14:15
Multidisciplinární panelová diskuze
prof. MUDr. Jan Roth, CSc.; MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D.; MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D; PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.; PhDr. Jana Koblihová; Mgr. Eva Baborová; Mgr. Romana Lavičková
Pokročilé stadium HCH, možnosti odborné pomoci, jak a jakou pomoc můžeme hledat a dostat v místech bydliště

14:15 – 14:30
přestávka

14:30 – 16:00
Bc. Alena Lorencová, Bc. Jiří Havelka
Předvedení křesel pro pacienty s HCH z Půjčovny zdravotnických pomůcek při Diecézní katolické charitě v HK

17:00 – 18:00
Pro zájemce promítnutí magazínu České televize „Klíč", díl s názvem „Huntingtonova choroba"

17:00 – 18:30
večeře

19:30 – 01:00
Hudba k tanci a individuální program

Sobotní diskusní skupiny

13:00 – 14:00
Osoby v riziku a genetické testování

Vede MUDr. Jana Židovská, CSc.
MUDr. Věra Krutílková, PhDr. Olga Klempířová, Ph.D., MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D., Bc. Tomáš Kocur
Možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH
Možnosti, průběh a problematika genetických testů na HCH v ČR + hrazení ze zdravotního pojištění

14:30 – 15:15 14:30 – 15:15
Truchlení a jak se vyrovnat se ztrátou blízkého Neurologické poradenství
Vede PhDr. Jana Koblihová Vede prof. MUDr. Jan Roth, CSc.
MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D.
Co je truchlení a jak se vyrovnat se ztrátou blízkého,
je možné se na to připravit?
Diskuse o možnostech a postupech léčby
v péči o pacienta s HCH

15:15 – 15:30
přestávka

15:30 – 16:15 15:30 – 16:15
Psychologické a sociální poradenství
v presymptomatickém stadiu HCH
Psychiatrické poradenství

Vede PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.
Mgr. Iva Dörrová, Rastislav Ostríž

Vede MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
Pomoc při řešení Vašich existenčních problémů Diskuse o možnostech a postupech
psychiatrické léčby v péči o pacienta s HCH

Sobotní zdravotní program pro pacienty

10:15 – 12:00
Terapeutické skupiny

Muzikoterapie Ergoterapie Fyzioterapie Logopedie
Mgr. Soňa Thérová Jitka Sýkorová Mgr. Romana Lavičková Mgr. Eva Baborová
individuální konzultace
Jana Dvořáková Jana Vostatková Šárka Petružalová
Barbora Pohlová

12:00 – 13:00
oběd

13:00 – 14:00
odpočinek

14:00 – 14:30
PhDr. Olga Klempířová
Pojďte si promluvit o svých problémech

14:00 – 16:00
Terapeutické skupiny

Muzikoterapie Ergoterapie Fyzioterapie Logopedie
Mgr. Soňa Thérová Jitka Sýkorová Mgr. Romana Lavičková Mgr. Eva Baborová
individuální konzultace  
Jana Dvořáková  Jana Vostatková  Šárka Petružalová
Barbora Pohlová

15:00 – 16:00
procházka do parku (v závislosti na počasí)

Neděle 24. 4. 2016

08:00 – 09:00
snídaně

09:00 – 09:30
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise

09:30 – 10:30
Závěrečné vystoupení hostů a Rady, zakončení

Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.

Pro pacienty s HCH je připraven již po osmnácté zdravotní program, na kterém se jim budou věnovat i terapeuti, prosíme, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled.

Připomínáme, že ubytování a strava (kromě individuálních objednávek nápojů) jsou hrazeny z prostředků SPHCH, dotací a darů. Účastník si přispívá částkou 400 Kč (bez ohledu na délku pobytu či požadavek s/bez ubytování) a hradí si dopravu.

Účastníci, kteří nezaslali poplatek (400 Kč/osoba) za rekondiční pobyt převodem na účet nebo složenkou, mohou zaplatit hotově na místě u Ing. Baxové, stejně tak členský příspěvek za rok 2016 ve výši 300 Kč/člen.

V případě nejasností se obraťte na PharmDr. Zdeňku Vondráčkovou či Ing. Jiřího Hrudu.

Děkujeme za pochopení a přejeme příjemný a obohacující pobyt!