Program jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu 2016
Zde neleznete podrobný program jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu v Pardubicích. Program je také volně ke stažení jako příloha (PDF) na konci programu.
Pátek 22. 4. 2016
do 18:00
ubytování
18:30 – 19:30
večeře
19:30 – 20:00
Zahájení rekondičního pobytu
20:00 – 21:45
Členská schůze SPHCH
Program:
- Účetní zpráva za rok 2015 – Pavla Šašinková, DiS.
- Zpráva o dotačních projektech na rok 2016 – Mgr. Monika Baxa
- Zpráva o projektu „Osvěta o HCH a vzdělávání v oblasti péče o pacienty s HCH" – Ing. Martina Musilová
- Zpráva o dosavadní činnosti SPHCH – PharmDr. Zdeňka Vondráčková
- Volba Rady SPHCH;
Volba Revizní komise
Volby vede: Pavla Šašinková, DiS. - Schválení vnitřního předpisu – Ing. Marie Baxová
- Schválení změn a dodatků v nových stanovách
Sobota 23. 4. 2016
07:00 – 08:15
snídaně
Hlavní program
08:30 – 08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:45 – 09:15
MUDr. Jana Židovská, CSc.
Huntingtonova choroba – základní informace z pohledu zakladatelky SPHCH a genetičky
09:15 – 09:45
prof. MUDr. Jan Roth, CSc.
Prevalence HCH a možnosti léčby HCH v ČR
09:45 – 10:00
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA
10:00 – 10:15
přestávka
10:15 – 11:30
MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
Psychosociální dopady HCH na pacienta a rodinu, diskuse
11:30 – 11:40
Mgr. Monika Baxa
Informace o akci Týden mozku s SPHCH
11:40 – 12:00
Mgr. Monika Baxa
CHDI terapeutická konference v Palm Springs 2016
12:00 – 13:00
oběd
13:00 – 13:30
Rastislav Ostríž
Alternativní a augmentativní komunikace s pacienty s HCH
13:30 – 14:15
Multidisciplinární panelová diskuze
prof. MUDr. Jan Roth, CSc.; MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D.; MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D; PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.; PhDr. Jana Koblihová; Mgr. Eva Baborová; Mgr. Romana Lavičková
Pokročilé stadium HCH, možnosti odborné pomoci, jak a jakou pomoc můžeme hledat a dostat v místech bydliště
14:15 – 14:30
přestávka
14:30 – 16:00
Bc. Alena Lorencová, Bc. Jiří Havelka
Předvedení křesel pro pacienty s HCH z Půjčovny zdravotnických pomůcek při Diecézní katolické charitě v HK
17:00 – 18:00
Pro zájemce promítnutí magazínu České televize „Klíč", díl s názvem „Huntingtonova choroba"
17:00 – 18:30
večeře
19:30 – 01:00
Hudba k tanci a individuální program
Sobotní diskusní skupiny
13:00 – 14:00
Osoby v riziku a genetické testování
Vede MUDr. Jana Židovská, CSc.
MUDr. Věra Krutílková, PhDr. Olga Klempířová, Ph.D., MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D., Bc. Tomáš Kocur
Možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH
Možnosti, průběh a problematika genetických testů na HCH v ČR + hrazení ze zdravotního pojištění
14:30 – 15:15 | 14:30 – 15:15 |
Truchlení a jak se vyrovnat se ztrátou blízkého | Neurologické poradenství |
Vede PhDr. Jana Koblihová | Vede prof. MUDr. Jan Roth, CSc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D. |
Co je truchlení a jak se vyrovnat se ztrátou blízkého, je možné se na to připravit? |
Diskuse o možnostech a postupech léčby v péči o pacienta s HCH |
15:15 – 15:30
přestávka
15:30 – 16:15 | 15:30 – 16:15 |
Psychologické a sociální poradenství v presymptomatickém stadiu HCH |
Psychiatrické poradenství |
Vede PhDr. Olga Klempířová, Ph.D. |
Vede MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D. |
Pomoc při řešení Vašich existenčních problémů | Diskuse o možnostech a postupech psychiatrické léčby v péči o pacienta s HCH |
Sobotní zdravotní program pro pacienty
10:15 – 12:00
Terapeutické skupiny
Muzikoterapie | Ergoterapie | Fyzioterapie | Logopedie |
Mgr. Soňa Thérová | Jitka Sýkorová | Mgr. Romana Lavičková | Mgr. Eva Baborová individuální konzultace |
Jana Dvořáková | Jana Vostatková | Šárka Petružalová | |
Barbora Pohlová |
12:00 – 13:00
oběd
13:00 – 14:00
odpočinek
14:00 – 14:30
PhDr. Olga Klempířová
Pojďte si promluvit o svých problémech
14:00 – 16:00
Terapeutické skupiny
Muzikoterapie | Ergoterapie | Fyzioterapie | Logopedie |
Mgr. Soňa Thérová | Jitka Sýkorová | Mgr. Romana Lavičková | Mgr. Eva Baborová individuální konzultace |
Jana Dvořáková | Jana Vostatková | Šárka Petružalová | |
Barbora Pohlová |
15:00 – 16:00
procházka do parku (v závislosti na počasí)
Neděle 24. 4. 2016
08:00 – 09:00
snídaně
09:00 – 09:30
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise
09:30 – 10:30
Závěrečné vystoupení hostů a Rady, zakončení
Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.
Pro pacienty s HCH je připraven již po osmnácté zdravotní program, na kterém se jim budou věnovat i terapeuti, prosíme, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled.
Připomínáme, že ubytování a strava (kromě individuálních objednávek nápojů) jsou hrazeny z prostředků SPHCH, dotací a darů. Účastník si přispívá částkou 400 Kč (bez ohledu na délku pobytu či požadavek s/bez ubytování) a hradí si dopravu.
Účastníci, kteří nezaslali poplatek (400 Kč/osoba) za rekondiční pobyt převodem na účet nebo složenkou, mohou zaplatit hotově na místě u Ing. Baxové, stejně tak členský příspěvek za rok 2016 ve výši 300 Kč/člen.
V případě nejasností se obraťte na PharmDr. Zdeňku Vondráčkovou či Ing. Jiřího Hrudu.