Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2015
Plánovaný program Rekondičně-edukačního víkendového pobytu SPHCH ve dnech 24.–26. dubna 2015 v hotelu Labe v Pardubicích (Masarykovo náměstí 2633, Pardubice). Program je uložen ke stažení jako příloha na konci článku.
Pátek 24. 4. 2015
do 18:00
ubytování
18:30–19:30
večeře
19:30–19:45
Zahájení rekondičního pobytu
19:45–20:30
Účetní zpráva za rok 2014
Zpráva o průběhu projektu z programu švýcarsko-české spolupráce
Organizační záležitosti SPHCH a stanovení hlavních cílů pro další činnost
Pavla Šašinková, Dis., Ing. Martina Musilová, Ing. Jiří Hruda,
PharmDr. Zdeňka Vondráčková
20:30–21:15
Poznatky z CHDI terapeutické konference v Palm Springs
Ing. Zdeňka Ellederová, Ph.D.
Sobota 25. 4. 2015
07:00–08:15
snídaně
Hlavní program
08:30–08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:45–09:10
Huntingtonova choroba – základní informace z pohledu neurologa z Pardubické krajské nemocnice
MUDr. Václav Dostál
09:10–09:25
Nové přístupy a naše zkušenosti s PGD u HCH
Mgr. Miroslav Horňák, Ph.D., Bc. Tomáš Kocur
09:25–09:45
Prevalence HCH ve světě a vysvětlení mutace a dědičnosti u HCH
Mgr. Monika Baxa
09:45–10:00
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA
Michaela Opletalová, Nutricia
10:00–10:15
přestávka
10:15–12:30
Dopolední diskusní skupiny
10:15–11:30
Vyrovnávání se s HCH u osob v riziku, pečovatelů a dětí
Mgr. Olga Klempířová, Ph.D.
11:30–12:00
Melatonin a Huntingtonova choroba
Mgr. Petra Rausová
12:00–12:15
Prezentace rehabilitačního dechového přístroje CoughAssist
Linde Healthcare Česká Republika
12:30–13:30
oběd
13:30–15:30
Odpolední diskusní skupiny
15:30–18:00
Volný program
17:00–18:00
Pro zájemce promítnutí filmů: „Péče o pacienta s HCH" nebo dokument o predikt. testování „Katka"
17:30–19:00
večeře
19:30–01:00
Hudba k tanci a individuální program
Dopolední diskusní skupiny
10:15–11:30
Osoby v riziku a genetické poradenství I.
MUDr. Věra Krutílková, Mgr. Miroslav Horňák, Ph.D., Bc. Tomáš Kocur
Možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH + hrazení z veřejného zdravotního pojištění – změny v úhradách, dopad na celkovou cenu výkonu
11:30–12:30
Osoby v riziku a genetické poradenství II.
MUDr. Jana Židovská, CSc., Mgr. Olga Klempířová, Ph.D., MUDr Tereza Uhrová, Ph.D.
Možnosti, průběh a problematika genetických testů na HCH v ČR, hrazení z veřejného zdravotního pojištění
Odpolední diskusní skupiny
13:30–14:30
Neurologické poradenství
prof. MUDr. Jan Roth, CSc., MUDr. Václav Dostál
Diskuse o možnostech a postupech léčby v péči o pacienta s HCH
13:30–14:30
Psychologické poradenství
PhDr. Jana Kovařovicová
Vztahy v konkrétních rodinách a otázka vyrovnávání se s HCH u jednotlivých členů rodin
14:30–15:30
Psychiatrické poradenství
MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
Diskuse o možnostech a postupech psychiatrické léčby v péči o pacienta a pečovatele
13:30–15:30
Pečovatelé
Mgr. Bc. Iva Dörrová
Péče o pacienta v pečovatelském zařízení
Bc. Alena Lorencová, Bc. Jiří Havelka
Předvedení křesel pro pacienty s HCH z Půjčovny zdravotnických pomůcek při Diecézní katolické charitě v HK
16. Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty
08:30–08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:45–09:10
Huntingtonova choroba – základní informace z pohledu neurologa z Pardubické krajské nemocnice
MUDr. Václav Dostál
09:10–09:25
Nové přístupy a naše zkušenosti s PGD u HCH
Mgr. Miroslav Horňák, Ph.D., Bc. Tomáš Kocur
09:25–09:45
Prevalence HCH ve světě a vysvětlení mutace a dědičnosti u HCH
Mgr. Monika Baxa
09:45–10:00
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA
Michaela Opletalová, Nutricia
10:00–10:15
přestávka
10:00–12:00
Terapeutický nácvik ve skupinách s muzikoterapeutkou a logopedkou, vítána účast pečujících
Mgr. Soňa Therová, Jana Dvořáková, Mgr. Eva Baborová
12:30–13:30
oběd
13:30–14:30
Volná činnost, odpočinek
14:30–15:30
Psychologické poradenství pro pacienty
Mgr. Olga Klempířová,Ph.D.
14:30–16:30
Terapeutický nácvik ve skupinách s muzikoterapeutkou a logopedkou, vítána účast pečujících
Mgr. Soňa Therová, Jana Dvořáková, Mgr. Eva Baborová
17:00–18:00
Pro zájemce promítnutí filmů: „Péče o pacienta s HCH" nebo dokument o predikt. testování „Katka"
17:30–19:00
večeře
19:30–01:00
Hudba k tanci a individuální program
Neděle 26. 4. 2015
08:00–09:00
snídaně
09:00–09:30
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise
09:30–10:30
Závěrečné vystoupení hostů a rady, zakončení
Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.
Na již šestnáctém rekondičním pobytu pro pacienty s HCH se jim budou věnovat i terapeuti, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled.
Připomínáme, že ubytování a strava (kromě individuálních objednávek nápojů) jsou hrazeny z prostředků SPHCH, dotací a darů. Účastník si přispívá částkou 400 Kč (bez ohledu na délku pobytu či požadavek s/bez ubytování) a hradí si dopravu.
Účastníci, kteří nezaslali poplatek (400 Kč/osoba) za rekondiční pobyt převodem na účet nebo složenkou, mohou zaplatit hotově na místě u paní Šašinkové, stejně tak členský příspěvek za rok 2015 ve výši 300 Kč/člen.
V případě nejasností se obraťte na Dr. Z. Vondráčkovou či Ing. J. Hrudu.
Děkujeme za pochopení a přejeme příjemný a obohacující pobyt.