Podzimní Rekondičně-edukační pobyt 2016

Vzpomínka na podzimní rekondiční pobyt

Milá a vážená paní Vondráčková,
zdravíme Vás z Nivnice a moc děkujeme za rekondičně-edukační pobyt a posílám Vám naše hodnocení pobytu. Přijali jsme pozvání a zúčastnili se podzimního rekondičně-edukačního pobytu v Prostějově 4.-6.11. 2016.

Po představení všech odborníků a hostů, jsme byli rádi, že skoro všechny známe. Pozorně jsme vyslechli všechny přednášky a pro nás bylo důležité setkat se s těmito odborníky v diskusních skupinkách. Manžel Stanislav se zúčastnil pohybové terapie a procházky v parku. Já jsem využila čas k diskusím. Pro mě bylo moc důležité setkání s MUDr. Terezkou Uhrovou, PhD. Sdělila jsem jí své problémy, které nás potkaly, když onemocněla naše dcera Marie ve 36 letech. Pozorně mě vyslechla a odborně odpověděla na mé dotazy. Po tomto setkání se mně moc ulevilo, protože jsem zjistila, že na tuto nemoc nejsme sami a je tu spousta odborníků, kteří poradí, potěší a povzbudí. Za toto moc paní MUDr. Uhrové děkuji. Dále jsem byla ve skupince Osob v riziku a genetické testování. Tak toto jsou odborníci. Přes jejich vysoce odborné vzdělání, dovedli vysvětlit odborné věci přístupem, kterému rozuměl i neodborník jako jsem já. Velké díky doc. MUDr. Šantavé, CSc., MUDr. Curtisové, MSc. a Mgr. Horňákovi, PhD. Pak jsem šla za MUDr. Liškovou, MBA, s kterou jsem probrala problémy s manželem Stanislavem. Opět jsem byla spokojená a moc jí děkuji. Potěšila mě. Také nutriční poradenství bylo moc zajímavé. Mgr. Tereza Novotná mě měřila na přístroji IN BODY. Z tohoto jsem měla obavy, co se dovím o svém těle, ale ona mně s úsměvem sdělila, že je vše v pořádku.

Také jsem se chtěla zmínit, že mezi vyhodnocenými ,,Pamětním listem pro pomoc při HCH", byla oceněna i paní Mgr. Bc. Dagmar Klučková, která ale nebyla přítomna. Byli jsme pověřeni jí tento Pamětní list předat. Paní Dagmar Klučková je vedoucí Ústavu pro zdravotně postižené ve Zborovicích u Kroměříže. V tomto zařízení máme i naši dceru Marušku, která má HCH. V tomto zařízení je od 1.7.2015, kde ji navštěvujeme pravidelně každých 14 dní. Můžeme jenom dodat, že je to úžasné, jak se nejenom o ni, ale i o ostatní pečlivě starají. Paní Klučkové a všem moc a moc děkujeme. Protože tito pracovníci, kteří pečují o tyto nemocné, to není jenom jejich povolání, ale poslání, které každý nemá. Velké díky.

Celý pobyt se nesl v duchu přátelství a kamarádství. Společně jsme diskutovali o této chorobě a dodávali si sílu ke zvládnutí této nemoci. Jsme všichni na jedné lodi, proto se nesmíme nechat unášet, ale jít proti proudu a čelem se postavit k životu, který nám toto připravil. Ještě jednou velké díky paní Vondráčkové, panu Hrudovi a všem, kdo se zapojují a informují nás o tak těžké nemoci, kterou je Huntigtonova choroba.

 

Program podzimního Rekondičně-edukačního pobytu 2016

Níže a v příloze článku naleznete podrobný program podzimního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu v Prostějově. Program je také volně ke stažení jako příloha (PDF) na konci programu.

Na terapeutických skupinách se pacientům s HCH budou věnovat terapeuti, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení, obutí a tentokrát i plavky. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled.

10:00 – 12:15
Mgr. Eva Motyčková
Muzikoterapie

Diskusní skupiny

13:00 – 14:15
Osoby v riziku a genetické testování

Vede doc. MUDr. Alena Šantavá, CSc.;
MUDr. Václava Curtisová, MSc., MUDr. Tereza Uhrová, PhD., Mgr. Lenka Raszyková, Mgr. Miroslav Horňák, Ph.D.
Prediktivní testování, jeho průběh a možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH + hrazení ze zdravotního pojištění

14:00 – 18:00
Nutriční poradenství

Vede Bc. Tereza Novotná
Individuální výživové poradenství, měření na přístroji IN Body – analýza složení těla a doporučení

14:30 – 15:30
Neurologické poradenství

Vede MUDr. Irena Lišková, MBA
Diskuse o možnostech a postupech léčby v péči o pacienta s HCH

15:00 – 16:00
Psychiatrické poradenství

Vede MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
Diskuse o možnostech a postupech psychiatrické léčby v péči o  pacienta a pečovatele; možnosti psychoterapie u pacientů i pečovatelů a osob v riziku

Neděle 6. 11. 2016

08:00 – 09:00
snídaně

09:00 – 10:30
Závěrečné vystoupení hostů a rady, zakončení

 

Pozvánka na podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2016

Podzimní víkendový Rekondičně-edukační pobyt SPHCH se bude konat ve dnech 4.–6. listopadu 2016 v hotelu Tennis Club v Prostějově (Za Kosteleckou 49, Prostějov).

Letošní podzimní Rekondičně–edukační pobyt bude zahájen členskou schůzí SPHCH, která začne v pátek
ve 20.00 hod., kde budou prezentovány informace z letošního kongresu EHA a EHDN, z návštěvy specializovaného zařízení pro pacienty s HCH v Holandsku, informace o vypracovaných dotačních žádostech pro rok 2017 a zpráva předsedkyně o dosavadní činnosti.

V sobotu budou na programu přednášky a konzultační skupiny, kde vystoupí např. MUDr. Tereza Uhrová, PhD. (psychiatr), MUDr. Václava Curtisová, MSc. (genetik) nebo MUDr. Irena Lišková, MBA (neurolog). Letos se do sobotního programu zapojí také nutriční terapeutka. Sobotní večer s tancem s živou hudbou bude slavnostní, při příležitosti 25. výročí založení SPHCH.

Rekondiční pobyt pro pacienty s HCH

Souběžně bude probíhat Rekondiční pobyt pro pacienty s HCH, kde bude lektorka aktivačních pohybových aktivit, ergoterapeutka, fyzioterapeutka, muzikoterapeutka, a také neurolog. S sebou doporučujeme sportovní oděv, pevnou obuv a plavky. Dle zájmu lze zajistit program i pro děti.

Všichni účastníci mají v hotelu hrazeno ubytování včetně stravování (plná penze) kromě individuálních objednávek nápojů. Rekondiční pobyt financuje SPHCH z dotací a sponzorských darů. Účastník si hradí registrační poplatek (bez ohledu na délku pobytu) a dopravu. Může se zúčastnit i více osob z jedné rodiny.

Do návratky, prosím, uvádějte přesná jména a příjmení všech nahlášených účastníků, případně i obsazení na pokojích. V případě nejasností se obraťte na PharmDr. Zdeňku Vondráčkovou nebo Ing. Jiřího Hrudu.

Podmínky a termíny přihlášení

Přihlášení lze provést vyplněním a odesláním elektronického formuláře na konci článku (pozn.: po skončení pobytu již formulář nebude aktivní).

• Pro přihlášení použijte elektronický formulář (Návratku) nebo se přihlašte e-mailem či telefonicky u Ing. Martiny Musilové, e-mail: office@huntington.cz, mobil: +420 775 321 784..
• Přihlášení musí být nejpozději do 21. 10. 2016. Od přihlášených po 21. 10. 2016 budou požadovány navýšené poplatky. Registrační poplatek dospělá osoba – 600 Kč, registrační poplatek dítě – 400 Kč, registrační poplatek osoba sociálně slabá – 300 Kč.
• Registrační poplatek za každého dospělého účastníka je stanoven na 400 Kč.
• Registrační poplatek za dítě je stanoven na 300 Kč.
• Registrační poplatky, i když účastníci nebudou požadovat ubytování, je třeba uhradit předem příkazem k úhradě do 21. 10. 2016. (účet č. 1543349/0800 u České spořitelny, variabilní symbol 555, do poznámky napsat jméno platícího a počet osob). Pro platbu složenkou kontaktujte Ing. Martinu Musilovou (mobil: +420 775 321 784, e-mail: office@huntington.cz).
  Osoby sociálně slabé se mohou obrátit na PharmDr. Zdeňku Vondráčkovou (mobil:+420 723 349 327, e-mail: zdenka.vondrackova@seznam.cz). U nich nebude registrační poplatek požadován, eventuálně můžeme poskytnout i příspěvek na dopravu.

Pro účastníky, kteří přihlásí po 21. 10. 2016 nemůžeme zaručit stoprocentní možnost ubytování a stravování. Účastníci, kteří se dostaví na Rekondičně-edukační víkendový pobyt bez přihlášení předem a bez zaplaceného registračního poplatku, budou muset za ubytování a stravu uhradit ceny platné dle hotelového ceníku. Navýšený registrační poplatek zaplatí na místě.