Mezinárodní kongres EHA a EHDN

V září 2016 jsme se účastnili mezinárodní konference EHA (European Huntington Association) a mezinárodního kongresu EHDN (European Huntington´s Disease Network), které se konaly v Haagu, Nizozemsko. Přednášky a workshopy byly zaměřeny jak na základní výzkum a hledání potenciální terapie pro HCH, tak na specifika péče o pacienty s HCH, každodenní péči a vyrovnávání se s HCH.
Přinesli jsme spoustu zajímavých informací, které jsme zpracovali do přednášky prezentované na rekondičně-edukačním pobytu konaném v listopadu v Prostějově, a určitě se krátké shrnutí objeví také v Arše.
Přínosem konferencí je nejenom získávání nových informací, zkušeností, sdílení svých poznatků a navazování nových spoluprací ale také je důležité informovat o naší činnosti, projektech a plánech. Hledat partnery pro spolupráci a lidi ochotné pomoci.
Formou posteru jsme prezentovali náš projekt vzdělávání zdravotnických pracovníků v pobytových zařízeních sociálních služeb o HCH a o specifikách péče o naše pacienty. Poukázali jsme na to, že přiblížením problematiky HCH a vysvětlením problémů a potřeb našich pacientů je možné zlepšit spolupráci s ošetřovateli, pečovateli i terapeuty. Přednáší vždy neurolog o specifikách nemoci, pečovatel s dlouholetou praxí v péči o pacienty s HCH o způsobe komunikace s pacienty a jejich potřebách a také zástupce SPHCH o možnosti pomoci a zprostředkování potřebných kontaktů na odborníky na HCH.
Aktivně vyhledáváme pobytové zařízení na území celé ČR, abychom rodinám zpřístupnili časově a ekonomicky nenáročnou možnost navštěvovat své blízké.  Dosud jsme navštívili 13 zařízení, kde jsme se potkali s pozitivní odezvou a ochotou pečovat o naše pacienty.
Formou letáku jsme představili činnost naší organizace, naše hlavní cíle a poukázali na to, že společnost existuje již 25 let a připomněli si tak významné mezníky a události.

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.